mdsคือโรค อะไร โรคmds Myelodysplastic syndrome แม่แชร์ลูกเป็นโรคmds ร้องไห้ทุกวัน สงสารลูกเลือดออก จุดจ้ำเลือดทั่วตัว โรคประหลาด 1 ในล้าน
ลูกเป็นโรคmds Myelodysplastic syndrome
คุณแม่ท่านหนึ่ง ได้ส่งข้อความมาหาทีมงานดิเอเชี่ยนพาเร้นท์ แชร์เรื่องราว ลูกเป็นโรคmds Myelodysplastic syndrome เพื่อเป็นข้อมูล ให้แม่ ๆ ท่านอื่นได้รู้จักโรคนี้
#Myelodysplastic syndrome (MDS)
mds คือ โรคประหลาด 1 ในล้าน แจ๊คพอตแตกมาลงที่แม่เลี้ยงเดี่ยว ทางรักษาคือปลูกถ่ายไขกระดูกจากพี่น้อง แต่ไม่มีพี่น้องต้องใช้เงินกว่า 2 ล้านบาท
แม่ร้องไห้ทุก ๆ วัน สงสารลูกน้อย ล่าสุดรักษาตามอาการเติมเลือด เกร็ดเลือด ทุกสัปดาห์ เกร็ดเลือดต่ำมากจนจุดจ้ำเลือดกระจายไปทั่วตัว และเลือดออกไหลไม่หยุด
ของแถมจากการติดเชื้อบ่อย ๆ คือโรคหัวโต เป็นโรค Hydrocephalus หรือภาวะโพรงสมองมีน้ำคั่ง ผ่าตัดก็ไม่ได้ เกร็ดเลือดต่ำ เม็ดเลือดขาวก็ต่ำ
mdsคือโรค อะไร ลูกเป็นโรคmds Myelodysplastic syndrome
ทางทีมงานดิเอเชี่ยนพาเร้นท์ ขอเป็นกำลังใจให้คุณแม่และครอบครัวด้วยนะคะ เรามารู้จักโรคmds Myelodysplastic syndrome เพิ่มเติมจากรศ. พญ. รวีรัตน์ สิชฌรังษี กุมารแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคภูมิแพ้และภูมิคุ้มกัน ด้านล่างกันค่ะ
โรค MDS (Myelodysplastic syndrome)
โรค MDS เป็นโรคที่เกิดจากความผิดปกติของเซลล์ต้นกำเนิดไขกระดูก จึงทำให้มีความผิดปกติของการสร้างเม็ดเลือดต่าง ๆ และเกล็ดเลือดตามมา ผู้ป่วยจะมีเม็ดเลือดแดงเม็ดเลือดขาวและเกล็ดเลือดในปริมาณน้อยกว่าปกติ อีกทั้งยังทำหน้าที่ผิดปกติ จนนำมาซึ่งอาการต่างๆ และอีกประเด็นหนึ่งที่สำคัญคือโรคนี้อาจเปลี่ยนแปลงเป็นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวลิวคีเมีย ชนิด AML ( acute myeloid leukemia) ได้อีกด้วย
โดยปกติโรคนี้พบได้น้อยมากในเด็ก เพียงแค่ประมาณ 1 คนต่อประชากรเด็ก 1,000,000 คน เท่านั้น
โรค MDS มีสาเหตุจากอะไร?
สาเหตุและกลไกการเกิดโรคนี้ในเด็กยังไม่ทราบแน่ชัด แต่สันนิษฐานว่าเกิดจากการที่เซลล์ในไขกระดูกผิดปกติเนื่องจากยีนที่ผิดปกติของผู้ป่วย โดยมีปัจจัยเสี่ยงของโรคจากความผิดปกติทางพันธุกรรมบางชนิดเช่น ความผิดปกติของโครโมโซม monosomy 7, trisomy 8, trisomy 21 การได้รับสารก่อมะเร็ง หรือรังสีเอกซเรย์ขณะที่เด็กอยู่ในครรภ์มารดา หรือการติดเชื้อโรคบางชนิด เป็นต้น
นอกจากนี้โรค MDS อาจเกิดในภายหลังจากที่เด็กป่วยเป็นโรคเรื้อรังบางอย่างแล้วได้รับการรักษาด้วยยาเคมีบำบัด หรือ รังสีรักษา
อาการของโรค MDS เป็นอย่างไร?
ผู้ป่วยโรคนี้จะมีอาการคล้ายกับโรคลิวคีเมียคือ มีภาวะซีดและอ่อนเพลียจากความผิดปกติของเม็ดเลือดแดง มีไข้เรื้อรังและติดเชื้ออย่างรุนแรงเนื่องจากเม็ดเลือดขาวต่ำ มีเลือดออกผิดปกติ มีจุดเลือดออกหรือจ้ำเลือดตามตัว จากการที่มีเกล็ดเลือดต่ำ และอาจมีตับม้ามโตและต่อมน้ำเหลืองโตได้
ทั้งนี้ โรค MDS แบ่งได้เป็นหลายชนิดย่อย ๆ โดยแต่ละชนิดจะมีความรุนแรง และลักษณะอาการที่แตกต่างกัน
การวินิจฉัยโรค MDS ทำได้อย่างไร?
คุณหมอจะวินิจฉัยโรคนี้ โดยอาศัยประวัติอาการและการตรวจร่างกายของผู้ป่วยที่เข้าได้กับโรคดังกล่าวข้างต้น และจะทำการส่งเลือดตรวจวินิจฉัยเพิ่มเติมเพื่อดูลักษณะเม็ดเลือดชนิดต่างๆและเกล็ดเลือด เจาะไขกระดูกและตัดชิ้นเนื้อไขกระดูกมาตรวจทางเซลล์วิทยาและพยาธิวิทยา และอาจในบางกรณีอาจพิจารณาส่งตรวจพิเศษอื่นๆเพิ่มเติม เช่น hemoglobin electrophoresis หรือเจาะเลือดดูความผิดปกติของโครโมโซม หากสงสัยว่าผู้ป่วยมีลักษณะความผิดปกติทางพันธุกรรม
คุณหมอจะทำการรักษาโรค MDS อย่างไร?
การรักษาโรคนี้มีทั้ง การรักษาแบบประคับประคอง และการรักษาแบบจำเพาะเจาะจงโดยคุณหมอเฉพาะทางด้านโรคเลือดและมะเร็งวิทยาในเด็ก ดังนี้ค่ะ
1. การรักษาแบบประคับประคอง เป็นการช่วยเหลือผู้ป่วยตามอาการที่เกิดขึ้นได้แก่
- ให้เลือดเมื่อผู้ป่วยมีภาวะซีด
- ให้เกล็ดเลือดเมื่อผู้ป่วยมีเกล็ดเลือดต่ำและมีภาวะเลือดออกผิดปกติ
- ให้ยาปฏิชีวนะเมื่อผู้ป่วยมีการติดเชื้อแทรกซ้อน
2. การรักษาแบบจำเพาะเจาะจง ทำได้โดย
- การปลูกถ่ายไขกระดูก
- การรักษาด้วยยาเคมีบำบัด
- การรักษาด้วยยากดภูมิคุ้มกัน
ทั้งนี้การรักษาด้วยยามีอยู่หลายชนิดด้วยกัน ขึ้นอยู่กับการพิจารณาของคุณหมอเฉพาะทางด้านโรคเลือดและมะเร็งวิทยาซึ่งเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยเป็นหลัก
การพยากรณ์โรคของโรค MSD เป็นอย่างไร?
ผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคนี้มักจะมีการพยากรณ์โรคที่ร้ายแรงกว่าผู้ใหญ่เนื่องจากมักจะเป็นชนิดที่รุนแรงกว่า สาเหตุการเสียชีวิตของผู้ป่วยมักเกิดจากการติดเชื้อแทรกซ้อน
อัตราการรอดชีวิตของผู้ป่วยขึ้นอยู่กับชนิดและความรุนแรงของโรค รวมถึงการตอบสนองต่อการรักษาในผู้ป่วยแต่ละราย ซึ่งมีความแตกต่างกันและยังไม่มีข้อมูลที่ชัดเจนในผู้ป่วยเด็กเนื่องจากจำนวนผู้ป่วยน้อยมาก
อย่างไรก็ตาม ในปัจจุบันการรักษาด้วยการปลูกถ่ายไขกระดูก ทำให้การพยากรณ์โรคmds Myelodysplastic syndrome ของผู้ป่วยดีขึ้นเป็นอย่างมากค่ะ
บทความอื่น ๆ ที่น่าสนใจ
โรคเส้นเลือดในสมองแตกในเด็ก อันตรายถึงชีวิต วิธีสังเกตอาการลูกเส้นเลือดในสมองแตก
วิธีวัดการเจริญเติบโตของทารก ชั่งน้ำหนักทารก วัดความยาวทารก วัดเส้นรอบศีรษะลูก ลูกโตตามเกณฑ์ไหม
เกมฝึกสมองสำหรับเด็ก วัยอนุบาล เกมกระตุ้นพัฒนาการลูกน้อยมีเกมอะไรบ้าง
ของใช้แม่ให้นม สำหรับแม่มือใหม่ ของที่ต้องเตรียมไว้สำหรับแม่และลูกน้อยมีอะไรบ้าง
มีข้อสงสัยเรื่องการตั้งครรภ์ หรือมีคำถามเรื่องการเลี้ยงลูกหรือเปล่าคะ? ติดตามอ่านบทความ หรือสอบถามสิ่งที่คุณอยากรู้ผ่านแอปของเราได้เลย
ดาวน์โหลด theAsianparent แอปพลิเคชัน ทั้ง IOS และ Android ได้แล้ววันนี้!
