เรื่องเริ่มต้นขึ้น เมื่อคุณแม่สเตฟานนี่พบว่าลูกชายวัย 3 เดือนมีผื่นแดงบนผิวหนัง ทุกครั้งที่ผิวสัมผัสกับผลิตภัณฑ์ที่มีน้ำหอมหรือกลิ่นหอมฉุนรุนแรง เขาคันมาก พอเกามากขึ้น ผิวหนังก็จะถลอกและมีเลือดออก เมื่อไปพบคุณหมอ ก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นผื่นแพ้ผิวหนังชนิดรุนแรง และให้ยาที่ผสมสเตียรอยด์มาทา
ในตอนแรกผื่นแพ้ดูเหมือนจะดีขึ้น แต่ไม่นานหลังจากนั้นก็กลับกลายเป็นฝันร้ายของแม่ลูกคู่นี้ เพราะผิวหนังทั้งตัวของลูกชายยิ่งเป็นผื่นแดง เห่อลุกลามมากขึ้นกว่าเดิม เด็กน้อยต้องทาสเตียรอยด์มากขึ้นอีก แต่อาการก็กลับไปวนลูปแบบเดิม คือ ดีขึ้นไม่กี่วัน แต่หลังจากนั้นก็อาการแย่กว่าเดิมอีก ขนบริเวณผิวหนังเริ่มร่วง
แต่คุณหมอแทบไม่เชื่อสิ่งที่เกิดขึ้น กลับบอกว่า เด็กน้อยเป็นแค่ผื่นแพ้ ส่วนหมออีกคนบอกว่า คุณแม่กำลังทำร้ายลูกด้วยการให้กินมแม่ และยังสั่งให้เลิกให้นมแม่ทันที
และเพื่อช่วยเหลือลูกน้อย เธอจึงต้องให้ลูกลดความเสี่ยงที่จะเกิดอาการผื่นแพ้ในชีวิตประจำวัน ด้วยการห่อลูกทั้งตัวด้วยผ้าพันแผลที่ทายาสเตียรอยด์ของหมอไว้ แม้กระทั่งมือของเขาก็ต้องถูกพันไว้ด้วย เพราะเขาแม้ในยามหลับอาจเผลอเกาจนตัวเองเลือดออก มีเพียงแค่การได้นอนอยู่ในอ่างน้ำเท่านั้นที่ทำให้เขาไม่ร้องอย่างทรมาน
คุณแม่บอกว่าทุกครั้งที่เอาสิ่งห่อหุ้มร่างกายของลูกออก ให้ผิวลูกได้สัมผัสกับอะไรบ้าง เขาก็จะกรีดร้องออกมาด้วยความเจ็บปวด คนเป็นแม่อย่างเธอก็แทบหัวใจสลาย เธอไม่สามารถกระทั่งกอด จูบ หอมแก้ม หรือแค่จะอุ้มลูกโดยไม่มีอะไรห่อหุ้มก็ทำไม่ได้ ในตอนนั้นดูเหมือนว่าลูกของเธอไร้ผิวหนังไปแล้ว
หมอบอกว่าช่วยอะไรไม่ได้ เธอกับลูกมีชีวิตอยู่อย่างไร้ความหวัง แต่แล้วเธอก็เริ่มหาข้อมูลในอินเทอร์เน็ต และพบข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาอาการติดสเตียรอยด์ เธอได้เห็นภาพเด็กป่วยรายอื่นๆ ที่มีปัญหาเดียวกับลูกของเธอ ว่านี่เป็นผลข้างเคียงของการใช้ยาที่มีสเตียรอยด์ เมื่อหยุดใช้สเตียรอยด์อาการโรคผิวหนังก็จะแย่ลง แล้วในที่สุดก็จะหยุดใช้ยานี้ไม่ได้ เธอเริ่มเข้าใจแล้วว่าลูกชายของเธอเป็นอะไรกันแน่
สเตฟานนี่ตัดสินใจหยุดใช้ยาสเตียรอยด์ แต่หันมาทำครีมและโลชั่นที่อ่อนโยนที่สุดต่อผิวแพ้ง่ายของลูกชาย ด้วยส่วนผสมของตะไคร้และซิงก์ ไม่นานผิวหนังของลูกก็ค่อยๆดีขึ้น ผื่นแดงลดลง และร่องรอยไหม้เดิมก็จางหายไป
หลังจากการหยุดใช้ยาสเตียรอยด์เป็นเวลา 10 เดือน อาการของลูกชายก็ดีขึ้น เขากลายเป็นเด็กชายวัยขวบกว่าที่ไม่ต่างจากเด็กคนอื่นๆ
สิ่งที่ดีที่สุดสำหรับสเตฟานนี่ก็คือ เธอเปลี่ยนลูกชายที่ไม่เคยมีใครสัมผัสจับต้องได้ ให้กลายเป็นเด็กร่าเริง และวิ่งเล่นนอกบ้านได้ เธอบอกความในใจว่า “ถึงเธอได้สูญเสียปีแรกในชีวิตลูกไป เธอไม่สามารถกอด จูบ หอมแก้มเขาได้ แต่นับแต่นี้ไปเธอสามารถกอดเขาไว้ในอ้อมแขนได้ตลอดเวลา และเขาก็เป็นนักกอดที่ยอดเยี่ยมที่สุดเชียวล่ะ”
แปลและเรียบเรียงจาก https://www.hefty.co/isaiahs-skin/
ภาพจาก isaiah quinn blog
โรคโมยาโมยา ชื่อแปลกแต่น่ากลัว
ผลแล็บเผยเชื้อโรคเต็มรถ อ่านจบแล้วคุณจะอยากล้างรถ
มีข้อสงสัยเรื่องการตั้งครรภ์ หรือมีคำถามเรื่องการเลี้ยงลูกหรือเปล่าคะ? ติดตามอ่านบทความ หรือสอบถามสิ่งที่คุณอยากรู้ผ่านแอปของเราได้เลย
ดาวน์โหลด theAsianparent แอปพลิเคชัน ทั้ง IOS และ Android ได้แล้ววันนี้!
