นี่เป็นคำถามที่พ่อและแม่ของจูลีแอนนา สโนว์ (Julianna Snow) ต้องตอบ
จูลีแอนนาเป็นโรค Charcot-Marie-Tooth disease ซึ่งเป็นโรคพันธุกรรมระบบประสาทและกล้ามเนื้อ เป็นโรคที่จูลีแอนนาได้รับจากยีนส์ที่ผิดปกติเล็กน้อยจากพ่อ
สาวน้อยผู้นี้มีอาการของโรคนี้อย่างเด่นชัด ที่รวมถึงอาการระบบประสาทเชื่องช้าและแย่ลงเรื่อย ๆ หลังจากที่เชื้อไข้หวัดปกติทำให้จูลีแอนนาต้องนอนห้องไอซียูที่โรงพยาบาลถึง 11 วัน แพทย์ที่เฝ้าดูอาการบอกว่าเส้นประสาทที่ทำให้เด็กหายใจมีอาการแย่ลงจากโรคหวัดที่เธอเป็น
จูลีแอนนาต้องได้รับการดูดเสมหะโดยใช้สายสอดเข้าจมูกทุก 2-3 ชั่วโมง การวางยาสลบให้เธอก็ทำไม่ได้เพราะเธออาจจะไม่ตื่นอีกเลยก็ได้ เธอไม่สามารถขยับตัวได้เหมือนเด็กปกติเพราะกล้ามเนื้ออ่อนแรง นอกจากนั้นก็ไม่สามารถหายใจหรือกลืนอาหารได้ด้วยตัวเอง และอาการก็แย่ลงทุกวัน
“หนูอยากไปสวรรค์”
จูลีแอนนาตอบ หลังจากที่พ่อแม่จำใจถามว่าลูกอยากไปโรงพยาบาลหรืออยากไปสวรรค์
แพทย์บอกมิเชล (Michelle) และสตีฟ (Steve) ที่เป็นแม่และพ่อของจูลีแอนนาว่าหากลูกติดเชื้ออีกที เธออาจจะไม่มีชีวิตรอด โดยแพทย์ถามมิเชลและสตีฟว่า หากลูกติดเชื้ออีกครั้ง จะพาลูกมาที่โรงพยาบาลหรือจะปล่อยให้ลูกอยู่ที่บ้าน
การต้องมองลูกนอนเจ็บปวดบนเก้าอี้ พร้อมสายดูดเสมหะสอดเข้าจมูก แต่ไม่สามารถร้องออกมาได้ เพราะอ่อนแอเกินไป ทำให้พ่อและแม่จำใจต้องถามลูกว่า ถ้าลูกติดเชื้ออีกครั้งลูกอยากจะไปโรงพยาบาลหรือไปสวรรค์
ตอนนี้จูลีแอนนาเป็นอย่างไร?
มิเชลและสตีฟรู้สึกปลาบปลื้มที่ในช่วงปีที่ผ่านมาจูลีแอนนาไม่ได้ติดเชื้อใด ๆ แต่ก็รู้อยู่เต็มอกว่าอีกไม่นานมันก็หลีกเลี่ยงไม่ได้
จูลีแอนนาเป็นเด็กฉลาด เธอบอกแผนการอยู่ในสวรรค์กับแม่ ว่าเมื่อไหร่ที่แม่ขึ้นสวรรค์มาพบเธอ เธอจะวิ่งไปหาแม่ให้เร็วที่สุด!
ที่มา: themighty.com
บทความอื่น ๆ ที่น่าสนใจ
วิธีป้องกันลูกผิดปกติแต่กำเนิด
ลูกกระดูกเปราะเพราะผงชูรสจริงหรือ
มีข้อสงสัยเรื่องการตั้งครรภ์ หรือมีคำถามเรื่องการเลี้ยงลูกหรือเปล่าคะ? ติดตามอ่านบทความ หรือสอบถามสิ่งที่คุณอยากรู้ผ่านแอปของเราได้เลย
ดาวน์โหลด theAsianparent แอปพลิเคชัน ทั้ง IOS และ Android ได้แล้ววันนี้!
