ขอให้โลกนี้มีปาฏิหาริย์! เรื่องจริงที่แสนปวดร้าว ลูกเป็นโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด

ลูกเป็นโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด

ลูกเป็นโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด ต้องใช้สเต็มเชลล์ ค่ารักษาลูกเป็นล้าน แม่แชร์ลูกชายวัย 4 เดือน เป็นโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด หมอบอกโอกาสรอดของน้องมีน้อยมาก แม่ได้แต่หวังพึ่งปาฏิหาริย์ โดยคุณแม่ได้โพสต์เล่าว่า

สวัสดีค่ะ ก่อนอื่นโมกับพี่นก และครอบครัว ขอขอบคุณทุก ๆ คนที่ส่งกำลังใจมาให้น้องเอเดนนะคะ หลังจากที่หมอได้บอกถึงอาการโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิดของน้องให้ฟังตั้งแต่ที่น้องอยู่ ICU เราสองคนก็เก็บความลับที่หมอบอกไว้อยู่ตลอดเวลา ยังไม่กล้าบอกความจริงกับใคร แม้กระทั่งคนในครอบครัว ว่าโอกาสรอดของน้องมีน้อยมาก เด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้ที่หมอเคยรักษาส่วนใหญ่มักจะเสียชีวิตตั้งแต่ยังไม่ถึง 2 ขวบ ให้พ่อกับแม่เตรียมใจไว้บ้าง เพราะน้องจะติดเชื้อรุนแรงกว่าเด็กทั่วๆ ไป เช่น ถ้าเด็กทั่วไปเป็นไข้หวัดธรรมดา น้องเอเดนจะเป็นปอดบวมเลย หากไม่ทำการรักษาให้หายขาด ก็จะเป็นเหมือนระเบิดเวลา รอวันระเบิด รอวันติดเชื้อ พ่อกับแม่ทำอะไรไม่ได้ ป้องกันไม่ได้ รอเวลาที่จะเสียลูกไป

 

โรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด

“โรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด” ที่น้องเอเดนเป็น (หมอบอกว่าการตรวจที่แม่นยำที่สุดคือการตรวจที่ระดับโครโมโซมว่าเป็นหรือเปล่า แต่จากอาการของน้องเอเดนตั้งแต่ที่เริ่มป่วย จนมาถึงตอนนี้หมอก็ค่อนข้างแน่ใจว่าเป็นโรคนี้แล้ว) เพราะจากการตรวจเลือดดูระดับภูมิคุ้มกันของน้องต่ำกว่าปกติมาก มีบางกลุ่มที่เป็นภูมิคุ้มกันป้องกันเชื้อไวรัสมีค่าเป็นศูนย์เลย หมอต้องให้ภูมิคุ้มกันเสริมที่ชื่อว่า IVIG ทุก ๆ 2-3 สัปดาห์และต้องให้ไปตลอดชีวิต เพื่อป้องกันเชื่อแบคทีเรียและเชื้อรา แต่ป้องกันเชื้อไวรัสไม่ได้ ดังนั้น ตามความเข้าใจของโมคือ น้องจะติดเชื้อไวรัสไม่ได้เด็ดขาด เพราะมีความเสี่ยงสูงที่อาการน้องจะแย่ลงมาก ๆ

 

วิธีรักษาโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด

หนทางรักษาโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิดให้หายขาด ก็พอมีอยู่เหมือนกัน นั่นคือการใช้ สเต็มเซลล์ เพื่อปลูกถ่ายไขกระดูก วิธีการปลูกถ่ายไขกระดูกเพื่อรักษาโรค ยกตัวอย่างง่าย ๆ ตามที่โมเข้าใจ(ถ้าผิดแย้งได้นะคะ) คือ สมมติว่าไขกระดูกของคนเรา เป็นโรงงานผลิตเม็ดเลือด สร้างเม็ดเลือดแดง สร้างเม็ดเลือดขาว สร้างภูมิคุ้มกัน แต่โรงงานนั้นพัง หรือทำงานได้ไม่เต็มประสิทธิภาพ ทำให้เจ้าของโรงงานต้องเจ็บป่วย ต้องขาดทุน วิธีแก้คือเจ้าของโรงงานก็ต้องรื้อเครื่องจักรชุดเดิมออกให้หมด แล้วเปลี่ยนเครื่องจักรชุดใหม่ที่ดีกว่า มีประสิทธิภาพกว่า เพื่อผลิตเม็ดเลือดและภูมิคุ้มกันต่าง ๆ ได้อย่างเต็มที่ แต่การจะเปลี่ยนเครื่องจักรใหม่ทั้งชุด ก็ไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไป ต้องอาศัยทั้งเงินทุน ทีมงาน ชิ้นส่วนวัตถุดิบ และผู้เชี่ยวชาญในการติดตั้งเครื่องจักรเหล่านั้น ผู้เชี่ยวชาญในที่นี้คือคุณหมอนั่นเอง

ในประเทศไทยการปลูกถ่ายไขกระดูกมีโรงพยาบาลที่ทำได้ไม่กี่แห่ง และมีค่าใช้จ่ายที่สูงมาก แต่สิทธิ สปสช. (บัตรทอง) ก็ครอบคลุมการรักษา และปลูกถ่ายไขกระดูกอยู่ แต่เนื่องจากการปลูกถ่ายไขกระดูก เป็นการรักษาขั้นสุดท้ายของหลาย ๆ โรค เช่น

• ธาลัสซีเมีย
• มะเร็งเม็ดเลือดขาว
• ภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด

ทำให้มีผู้ป่วยรอคิวในการปลูกถ่ายไขกระดูกตามโรงพยาบาลเหล่านี้จำนวนมาก เพราะโรคเหล่านี้มีผู้ป่วยจำนวนน้อย ทำให้การจัดสรรงบประมาณมาจากสิทธิบัตรทองเพื่อการปลูกถ่ายไขกระดูกยังไม่มากนัก ซึ่งก็ไม่ใช่ความผิดของ สปสช. เพราะผู้ป่วยโรคอื่น ๆ ก็สำคัญเหมือนกัน ดังนั้น ในจำนวนผู้ที่รอคิวอยู่รอคิวปีนี้ อาจได้รักษาปีหน้า หรืออีกสองปีก็ได้ ส่วนใหญ่คนที่แข็งแรงพอที่จะรอไหวก็จะได้รับการรักษาและหายจากโรคได้

โมจึงถามหมอว่า อย่างน้องเอเดน มีโอกาสที่จะรอไหวถึง 2 ปี หรืออย่างน้อย 1 ปีหรือเปล่า หมอไม่พูด แต่หมอส่ายหน้า โมเลยนึกถึงคำพูดที่หมอเคยบอกตอนอยู่ icu ว่าคนไข้ที่ป่วยโรคนี้ของหมอ แทบไม่มีใครรอดเกิน 2 ปีเลย

 

 

ค่ารักษาลูกเป็นโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด

พ่อกับแม่ต้องเข้มแข็งไว้นะ หมอพูดเสริมมาว่า แต่ก็พอจะมีทางออกในการรักษา โดยไม่ต้องต่อคิวอยู่ แต่พ่อกับแม่ต้องรับผิดชอบค่าใช้จ่ายเองทั้งหมดนะ พ่อกับแม่ต้องมีเงินอย่างน้อย 1 ล้านบาท ตลอดการรักษา เพราะการรักษามันเป็นกระบวนการต่อเนื่อง เหมือนการบังคับให้นับ 1-10 เมื่อเริ่มนับ 1 แล้วจะหยุดที่ 5 หรือ 6 ไม่ได้ ต้องไปต่อให้ถึง 10 ดังนั้น แต่ละโรงพยาบาลที่จะทำการปลูกถ่ายไขกระดูก ต้องมั่นใจว่า ญาติผู้ป่วยมีความพร้อมที่จะจ่ายเท่านั้น จึงจะเริ่มกระบวนการได้ หมอถามว่า พ่อกับแม่ไหวมั้ย เพราะถ้าไม่ไหวก็เป็นสิทธิที่โรงพยาบาลจะปฏิเสธการรักษา เพราะในกระบวนการมันมีค่าใช้จ่ายตลอดเวลา ต้องเข้าใจทางโรงพยาบาลด้วย และหมอทุกคนที่ทำการรักษาก็อยากจะทำการรักษาให้จบกระบวนการทุกคนทั้งนั้น

พี่นกบอกหมอว่า หมอครับ เอาตรง ๆ คือถ้าจะให้จ่ายเงินก้อนเดียว 1 ล้านบาท ในเวลาจำกัด ในเร็ว ๆ นี้ ผมคงหาไม่ทันแน่ ลูกผมคงตายก่อน ทั้งเนื้อทั้งตัวผมมีอยู่แค่ประมาณ 25% ของเงินล้านนั้น จะมีความเป็นไปได้มั๊ย ถ้าขอแบ่งจ่ายไปตามกระบวนการ ทีละกระบวนการ เช่นเริ่มจุดนี้จ่ายจุดนี้ก่อน ทีละจุดละจุดไป ระหว่างนี้ผมก็จะหาเงินมารักษาให้ลูกให้ได้ หมอก็บอกว่าถ้าจะทำ หมอจะพยายามคุยกับโรงพยาบาลที่รับเคสน้องให้ แต่หมอบอกก่อนเลยนะว่า อย่างน้อยทางโรงพยาบาลก็อยากเห็นความแน่นอน เพราะสมมติว่า ถ้าเริ่มไปแล้ว ถึงกลางทางเงินพ่อหมด พ่อหาไม่ได้ จะไปต่อยังไง และทุกอย่างที่เริ่มมาก็จะพังหมด

 

ลูกจะป่วยอีกเมื่อไหร่ จะจากไปวันไหน ไม่มีใครรู้

วันสองวันที่ผ่านมา มีคนใจดีหลายคนเสนอความช่วยเหลือมายังโมกับพี่นก ว่าอยากช่วยเหลือน้องตามกำลังที่มี ขอให้เราเปิดรับบริจาค วันแรกพี่นกบอกไม่ให้รับ พี่นกก็บอกกับโมว่า จริง ๆ แล้วคนที่ต้องการความช่วยเหลือ และรอรับการบริจาคยังมีอีกมาก เราเองก็ไม่ใช่ว่าจะไม่มี แต่แค่ ณ วันนี้เรามีไม่พอที่จะรักษาชีวิตลูก พี่จะพยายามหาก่อน และถ้าเรารับบริจาคอยู่คนเดียว เราอาจจะตัดโอกาสคนอื่นๆก็ได้ โมเลยบอกพี่นกไปว่า แล้วลูกเราล่ะ เอเดนจะรอพี่หาเงินมาทันมั๊ย พี่นกเลยบอกว่า ถ้าเราจะรับบริจาคจริง ๆ เราก็ควรจะตอบแทนพวกเขาด้วย พี่นกเลยเสนอว่า พี่นกจะทยอยทำคลิปให้ความรู้เกี่ยวกับโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด สเต็มเซลล์ การบริจาคเลือด ฯลฯ และโรคอื่น ๆ เท่าที่พี่นกจะหาข้อมูลได้ และมีความน่าเชื่อถือพียงพอ ผลิตลงในสื่อออนไลน์ เพื่ออย่างน้อยเป็นการให้ความรู้ หรือวิธีการดูแลสุขภาพให้กับคนที่ยังไม่รู้ (พี่นกทำงานในรพ.เอกชนแห่งหนึ่ง ในตำแหน่งผลิตวีดีโอให้ความรู้ เลยอยากใช้จุดนี้ตอบแทนคนที่อยากช่วยเอเดนด้วย)

ความจริงที่โหดร้ายอีกอย่างที่หมอเคยบอกกับโมและพี่นกคือ ไม่มีใครรู้ได้ว่าน้องเอเดนจะป่วยอีกเมื่อไหร่ จะจากไปวันไหน ต่อให้เลี้ยงดีแค่ไหน ก็มีโอกาสป่วยได้ ขนาดคนปกติแข็งแรง ๆ ยังป่วยได้เลย นับประสาอะไรกับน้องเอเดนที่เค้าไม่มีภูมิคุ้มกัน การรับบริจาคเงินมาเพื่อรักษาเอเดนนั้น ต่อให้ได้เงินครบแล้ว ก็ไม่มีใครบอกได้ว่าระหว่างการรักษา เอเดนจะไม่ป่วย เอเดนจะไม่จากพ่อกับแม่ไป ทุกอย่างมันพร้อมเกิดขึ้นได้เสมอ

เราสองคนโมกับพี่นกจึงตกลงกันว่า ถ้ารับบริจาคมาแล้ว จะได้ใช้รักษาเอเดน หรือไม่ทันได้ใช้ก็ตาม ถ้ามีส่วนที่เหลือเราจะนำไปช่วยเหลือผู้ป่วยโรคที่คล้ายคลึงกับน้องเอเดนด้วย เพราะน้องเอเดนหรือเด็กเหล่านั้นไม่เคยทำผิดอะไร ไม่มีเหตุผลใดที่เค้าต้องมานั่งรอความตายเหมือนนักโทษประหารแบบนี้ เค้าเหล่านั้นพึ่งเกิดมา เค้าเหล่านั้นเป็นที่รักของพ่อแม่ญาติพี่น้อง เค้าเหล่านั้นรอวันที่จะเติบโต

เอเดนคะ หนูคือปาฏิหาริย์ของพ่อกับแม่ คือปาฏิหาริย์ของปู่ย่าตายาย ปาฏิหาริย์ของญาติพี่น้อง หนูทำให้รู้ว่าพวกเรารักกันแค่ไหน รักหนูแค่ไหน คุณหมอ พยาบาล เจ้าหน้าที่ ทุกโรงพยาบาลที่มาช่วยหนู คือปาฏิหาริย์ของหนู ที่ทำให้หนูยังมีชีวิตอยู่กับพ่อแม่ ทุก ๆ คนที่คอยให้กำลังใจให้หนูเข้มแข็ง ให้พ่อกับแม่เข้มแข็ง คือปาฏิหาริย์ของเราสามคน ได้โปรดสร้างปาฏิหาริย์ให้กับตัวหนูเองได้มั๊ยคะ ปาฏิหาริย์ของความเข้มแข็งที่หนูเคยทำมาตลอดตอนอยู่ ICU พ่อกับแม่จะทำทุกวิถีทางเพื่อรักษาหนูให้หายนะคะ ได้โปรดรอพ่อกับแม่นะ พ่อกับแม่รักหนูนะเอเดน

 

ทางทีมงานดิเอเชี่ยนพาเร้นท์ ขอเป็นกำลังใจให้กับครอบครัว และเป็นกำลังใจให้น้องเอเดนต่อสู้กับโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด สำหรับผู้ที่ต้องการช่วยคุณแม่เรื่อง ค่ารักษาลูกเป็นโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด ให้ติดต่อทางเฟซบุ๊ก https://www.facebook.com/moyotaro? นะคะ

 

บทความอื่น ๆ ที่น่าสนใจ

ทารก 3 เดือนถึง 2 ปี วัยเสี่ยงโรคลำไส้กลืนกัน ลูกตายได้ ถ้าแม่ไม่สังเกตอาการ จะรักษาไม่ทัน

ทารกน้อยหายใจเสียงดัง มีน้ำมูก จากภาวะ nasal snuffles ลูกป่วยหนักหรือเปล่า

มะเร็ง ภัยร้ายที่มากับ เนื้อ นม ไข่ ความจริงที่แม่ไม่เคยรู้!!

สูญเสียทั้งแม่และลูกแฝดไป พ่อโพสต์สุดเศร้า แม่เป็นพาหะธาลัสซีเมีย ท้องนอกมดลูก