เรื่องจริงของแม่ผู้สูญเสียลูกด้วยโรคหัวใจ ถ้ารู้เร็วกว่านี้ แม่คงไม่เสียหนูไป

แม่โบว์ท้องลูกชายคนแรกช่วงประมาณกลางปี 2013 พอรู้ว่าท้องปุ๊ป ก็ออกจากงานมาดูแลตัวเอง ตลอดเวลาที่ฝากท้องก็มีอัลตร้าซาวนด์กัน 5-6 ครั้ง เพราะตื่นเต้นกับลูกคนแรก ทุกๆ ครั้งก็จะกลับบ้านด้วยความชื่นใจที่รู้ว่าเค้าแข็งแรง อวัยวะครบทุกส่วน เติบโตตามวัยที่ควร หมอบอกแข็งแรง สบายใจได้ ทุกครั้งที่เจอ :))

ตอนท้องโบว์สังเกตว่าลูกสะอึกบ่อยมาก ไม่ค่อยเป็นเวลา วันนึงสะอึกเกือบทุกชม. แต่ก็ไม่คิดอะไร เพราะเท่าที่หาอ่านจากกูเกิล มันเป็นเรื่องปกติของเด็กที่จะสะอึก  (แต่ตอนนี้มาคิดอีกที… มันอาจจะไม่ปกติ เลยคิดว่าเขียนไว้ดีกว่า พ่อแม่จะได้สังเกตเยอะๆ)

ทุกสิ่งผ่านไปด้วยดีค่ะ ถึงวันนัดผ่าคลอด (โบว์เลือกผ่าเพราะกลัวเจ็บและต้องการลดความเสี่ยงของ unpredictable risks ที่อาจเกิดได้เมื่อคลอดธรรมชาติ) ซึ่งโดยปกติแล้ว เมื่อผ่าคลอดออกมาลูกก็จะเจอหน้าพ่อก่อนที่จะได้เจอหน้าแม่เสียอีก เพราะแม่จะต้องนอนดูอาการที่ห้องพักหลังผ่าคลอดก่อนว่าตกเลือดหรือไม่ เป็นอะไรมั้ย ถ้าโอเคถึงจะได้กลับเข้าห้องพัก แต่ในเคสที่โรงพยาบาลของโบว์จะให้ลูกมาหาหลังจากที่โบว์กลับห้องพักแล้วซักพัก จนโบว์ทักว่าทำไมลูกยังไม่มา?  พยาบาลยิ้มแล้วตอบว่า.. ‘น้องหายใจเร็วนิดหน่อย คุณหมอเลยให้นอนรอดูอาการก่อน ไม่น่ามีอะไรค่ะ คุณแม่สบายใจได้ ‘ ตอนแรกที่เราฟัง เราก็แอบรู้สึกไม่ค่อยดี แต่ก็คิดว่าตอนฝากท้องเราฝากกับหมอที่เก่งมือ1หนิเนอะ ไม่ต้องคิดมากหรอก คงไม่มีอะไร เพราะหมอบอกตลอดว่าแข็งแรงดี

ผ่านไป 4 ชม.พยาบาลก็เข็นลูกออกมาให้เรา สิ่งแรกที่สังเกตเห็นได้ชัดคือ ‘เอ๋..ทำไมสีผิวลูกเราคล้ำจังหว๋า ..ปากคล้ำ ผิวไม่ขาวเหมือนพ่อแม่’ (โบว์กับพี่ตั๋งผิวขาวมากตั้งแต่เด็ก) ถามหมอเด็กเหมือนกัน หมอเด็กก็บอกว่า ให้สังเกตุดูไปก่อน คิดว่าเพราะตัวยังเหลือง เดี๋ยวคงค่อยๆขาวขึ้น เราก็โอเค ไม่คิดมากอะไร :)) หลังจากอยู่รพ. ครบ 3 วันก็กลับบ้านปกติ พาลูกกลับ แฮปปี้มาก เป็นความสุของแม่ที่ไม่สามารถเอาอะไรมาเทียบได้เลย

สัปดาห์แรกไม่มีความผิดปกติอะไร นอกจาก สีผิวที่ยังไม่ขาว (ลุ้นทุกวันให้ขาว) ตัวยังเหลืองอยู่ ตาก็เหลือง และ ลูกเป็นคนหายใจเร็ว แรง (แต่ตอนนั้นเราคิดว่า..ลูกเราเปนดช.สงสัยพลังเยอะ เลยหายใจแรงเชียว 55+)

สัปดาห์ที่สอง ลูกเริ่มสะอึกเวลาหลับ ซึ่งไม่ค่อยสบายใจ เพราะเคยอ่านมาว่าคนปกติหลับจะสะอึกไม่ได้ และเคยอ่านบทความจากเวปอเมริกาผ่านๆว่า ถ้าสะอึกเวลาหลับอาจมีระบบสมองหรือทางเดินหายใจที่ผิดปกติ ตอนนั้นพอดีว่าหมอนัดลูกกลับไปตรวจร่างกายพอดี เลยถามหมอเด็กว่าเป็นอาการปกติหรือไม่ที่สะอึกขณะหลับ เค้าก็บอกว่าปกติ ไม่ต้องห่วง เราเลยไม่คิดอะไร

ต่อมา ลูกเริ่มไอนิดๆ หน่อยๆ เราก็คิดว่าลูกหนาว เลยให้นอนอุ่นๆ กว่าเดิม พอปลายๆ สัปดาห์เริ่มร้องไห้หนัก ร้องกรีดๆ เหมือนเจ็บปวด เวลาอุ้มจะต้องอุ้มท่าเข่าแนบอกถึงจะหยุดร้อง อาการคล้ายคนปวดท้อง ที่ต้องงอตัวตลอดเวลา ถึงจะสบายตัว ช่วงนั้นเหนื่อยมาก ไม่ได้นอนเลย เพราะวางแล้วลูกร้องไห้ตลอด สงสารลูก โบว์กับพี่ตั๋งก็ผลัดกันอุ้มตลอด เพื่อให้เค้าดูสบายตัวที่สุด หลับกันคาอกโบว์ คาอกพี่ตั๋งกันทุกชม.

จนสุดท้ายคิดว่ามันน่าจะมีอะไรผิดปกติ เลยพาลูกไปหาหมอที่รพ. หมอบอกว่าสงสัยท้องอืดกับกรดไหลย้อน เลยให้ยามาให้ลูกกิน ทุกครั้งที่ลูกร้องให้ป้อน ห่างกัน 4 ชม. หมอบอกมาอย่างนี้ เราก็ทำตาม ทุกครั้งที่เราป้อนยาให้ลูก แรกๆ ลูกก็ดูงงๆ ว่าเอาอะไรมาให้เค้ากิน กินแล้วก็นิ่งไปแบบ…..นิ่งจริงๆ แต่พอป้อนหลังๆ เริ่มไม่นิ่ง ยาเอาไม่อยู่ ร้องไห้หนักกว่าเก่า คราวนี้โบว์โทรหาหมอเลยค่ะ ถามว่าให้ยาแล้วลูกไม่หายนะคะ ยาไม่ได้แก้ไขสิ่งที่ลูกเจ็บปวด หมอบอกว่างั้นมาเอายาอีกตัววันถัดไปเลย จะสั่งไว้ให้ ยาตัวนี้แรงกว่าเก่า หายชัวร์ พี่ตั๋งก็ไปเอายามาค่ะ ..ยาตัวนี้เป็นยาระงับกรดให้ออกมาซึ่งไม่มีทางไม่หายแล้ว พอลูกร้อง โบว์ก็ป้อนยานี้ให้ลูก.. แต่สรุปลูกก็ไม่หายร้อง ไม่ดีขึ้น อาการเหมือนเดิมเลย

สัปดาห์ที่สาม ลูกเริ่มไอถี่ ไอแห้งๆ แอะๆๆ แล้วโบว์เริ่มสังเกตุว่าเอ๋…ทำไมลูกเราไม่อ้วนขึ้นเลย น้ำหนักไม่ขึ้นเลยแหะ ทั้งๆที่ให้เข้าเต้าทุกๆ 3 ชม.ตลอด คราวนี้โบว์ก็คิดมากละ คิดว่าสงสัยที่ลูกดูดนมนั้น ส่วนใหญ่คือดูดเล่นๆ อมเฉยๆ แน่ๆ เลย โบว์เลยปั๊มนมสุดชีวิตเลยค่ะ แล้วใส่ขวด ให้ลูกกิน เพื่อที่จะได้ทราบว่าปริมาณที่เค้าได้รับต่อวันนั้นได้เท่าไหร่ คราวนี้เห็นชัดเลยค่ะ ทุกครั้งที่ถึงเวลากินนม จะกินแค่ 1 ออนซ์ เป๊ะ!หลังจาก 1ออนซ์จะร้องไห้ทันที ถ้าช่วงไหนฟลุ้คๆ ให้กินได้เยอะหน่อย แต่ใช้เวลากิน 2 ชม.. กว่าจะกินหมดคือช้ามากกกกก 

อาการที่ลูกร้องไห้เหมือนเจ็บแล้วต้องอุ้มเข่าแนบอกก็ยังมีเหมือนเดิมค่ะ หายใจแรงเหมือนเดิม ช่วงนี้โบว์เครียดเรื่องน้ำหนักลูกมาก จนนัดเข้าไปหาหมออีกรอบ คราวนี้เปลี่ยนเป็นหมอที่เกี่ยวกับนมแม่โดยเฉพาะ ไปถึงก็บอกอาการทั้งหมด คุณหมอประเมินเบื้องต้นแจ้งว่า น่าจะเป็นเพราะกินนมไม่เก่ง นน.เลยไม่ขึ้น ให้โบว์กลับมาให้ลูกเข้าเต้าเหมือนเดิมและเสริมนมขวดแทรกระหว่างมื้อแทน โบว์ก็โอเคค่ะ กลับบ้านมาทำตาม..

สัปดาห์ที่ 4 น้ำหนักไม่ขึ้นแม้แต่น้อย ทั้งๆ ที่ให้เข้าเต้า + ใส่ขวดเสริมแล้ว … อีกทั้งอาการทุกอย่างที่กล่าวไปข้างต้นของทุกสัปดาห์ก็ยังมีเหมือนเดิม แล้วคราวนี้ลูกเริ่มซึมมากขึ้นแล้ว.. นอนเยอะกว่าเดิม โบว์ก็พยายามแก้ปัญหาตามอาการไปเรื่อยๆ ในทุกๆ วัน..ลูกไอ ก็หาผ้าห่มมาห่มให้เพิ่ม ลูกไม่อยากกินนม ร้องไห้ เราก็อุ้มเดินแทน ลูกไม่ชอบให้อุ้มนอน เราก็อุ้มนั่ง ทำแบบนี้ทุกชม. ปั๊มนมทุก 3 ชม. แต่สัปดาห์นี้เข้าเต้าไม่ได้แล้ว แค่ลูกพยายามดูดก็ร้องไห้ทันที.. ต้องกลับมาป้อนขวดนม ร้องเพลงไป ป้อนไป ให้เค้าชิลๆสบายที่สุด.. เหนื่อยมากช่วงนั้น อยากจะร้องไห้ เพราะเหนื่อยแทบจะขาดใจ ไม่เคยเหนื่อยขนาดนั้นมาก่อนในชีวิต..

จนมาถึงวันครบรอบ 1 เดือน.. ลูกเกิดวันที่ 27 มีนาคมค่ะ คุณหมอนัดตรวจร่างกายครบ 1 เดือนพร้อมฉีดวัคซีนในวันที่ 28 เมษายน 58

ครั้งนี้โบว์ไปหาคุณหมอนมแม่ที่ปรึกษารอบท้ายสุดคนเดิมค่ะ เพราะหมอนัดติดตามเรื่องน้ำหนักพอดีด้วย.. ไปถึงปั๊ป คำพูดแรกที่โบว์บอกหมอคือ ..“หมอคะ อาการไม่ค่อยดีเลย นน.ลูกขึ้นมาแค่ 200 กรัมจากนน.หลังคลอด แล้วก็เลี้ยงยากมาก” หมอตกใจเลยค่ะ หมอบอกว่าไหนคุณแม่ป้อนนมให้หมอดูหน่อย ให้เข้าเต้าเลย โบว์ก็ทำเลยค่ะ แต่ตอนนั้น ลูกร้องไห้หนักมาก… ไม่อยากกินนม ร้องจนเสียงแหบ เราต้องหยุด แล้วโอ๋เค้าแทน น้ำนมโบว์เยอะมากจนหมอบอกว่า..ไม่เกี่ยวกับน้ำนมไม่พอละ คุณหมอบอกว่าลูกดูซีดเหลืองมาก ดูป่วย ดูไม่ปกติ ขอพาไปตรวจระดับ oxygen หน่อยและขอตรวจเลือดด้วย!!

โบว์ตกใจมาก งง ว่าทำไมอยู่ๆ หมอบอกว่าลูกอาการแย่ แล้วเห็นเค้าร้องไห้เวลาโดนพยาบาลขึงตัวเพื่อตรวจยิ่งทำให้เราใจสลาย.. ผลออกมาระดับ oxygen อยู่แค่ 87 หมอบอกว่าต่ำมาก ปกติต้อง 100 คราวนี้หมอให้ admit ICU ทันที! จับโบว์อุ้มลูก นั่ง wheels chair ใส่หน้ากาก oxygen ให้ลูก พยาบาล 6-7 คนพากันเข็นข้ามตึกไปห้อง NICU (icu ของเด็กแรกเกิด) ตอนนั้นคือ…ช็อคค่ะ รับไม่ทันกับเหตุการณ์ที่เกิดขึ้น…

พอถึง NICU ปั๊ป หมอเด็กคนแรกสุดที่ดูแลลูกเราตอนแรกเกิดก็มาดูแล ตอนนั้นเค้ากำลังป้อนนมลูกเราอยู่ บอกว่าร้องหิวนมรึเปล่า นี่ดูดใหญ่เลย เราบอกเค้าว่าช่วยดูให้หน่อยนะคะ ลูกจะดูดนมได้แค่ 1 ออนซ์ หลังจาก 1 จะร้องไห้ทันทีเลย.. หมอพูดกลับว่า “คุณแม่ อย่าเพิ่งตีโพยตีพาย ลูกไม่เห็นเป็นอะไรเลย” …อึ้งเลยค่ะที่ได้ยินเช่นนั้น

ผ่านไปได้ประมาณ ครึ่งชม.. คุณหมอเด็กเดินมาบอกเราว่า ลูกดูดนมได้แค่ 1 ออนซ์จริงๆด้วย และเค้าพบปัญหาที่ปอดลูกเรา ซึ่งตอนนี้กำลังเรียกหมอหัวใจมาช่วย echo ดูให้อยู่ว่าเกี่ยวอะไรกับหัวใจหรือไม่.. ทราบผลแล้วจะแจ้งคุณพ่อคุณแม่

ผ่านไป..อีก 45 นาที…คุณหมอเดินมาบอกว่า “ลูกมีอาการผิดปกติที่หัวใจถึง 5 จุดใหญ่ๆ โดยไม่มีสาเหตุ…  และหากไม่ผ่าตัด อาจไม่สามารถมีชีวิตอยู่ได้เลย ที่อยู่มาได้ 1 เดือนนี้ถือว่าเก่งมาก..”

………คงไม่ต้องบอกว่าตอนนั้นรู้สึกอย่างไรกับสิ่งที่ได้ยินจากปากคุณหมอ ตอนนั้นความทรงจำตั้งแต่รู้ว่าท้องวันแรก+ทุกครั้งที่มาหาหมอสูติ+ทุกครั้งที่เห็นลูกเวลาซาวด์จนกระทั่งที่เราหอมลูกหนึ่งนาทีก่อนที่ลูกจะโดน admit มันวิ่งเข้าหาโบว์อย่างจังๆ ..ร้องไห้ใจจะขาด.. เพราะไม่อยากจะเชื่อว่านี่คือความจริง

คุณหมอผ่าตัดแจ้งว่า.. “ใช้เวลา 7 วัน โอกาสรอด 90% เสี่ยง 10%” เราทั้งคู่ตัดสินใจให้ลูกผ่าตัด ซึ่งทางรพ.ให้ผ่าเย็นวันถัดมาเลย .. แต่สุดท้ายลูกอยู่ ICU เป็นเวลา 19 วันเต็ม โบว์กับพี่ตั๋งเช่ารร.อยู่หลังรพ.เพื่อจะได้มาเยี่ยมลูกอยู่กับลูกได้ตั้งแต่เช้าตรูจนถึงดึกๆ เอาของเล่น เอาเพลงมาเปิดให้ลูกฟัง คุยกับเค้า จับมือเค้า.. แรกๆ ลูกก็ยิ้มให้ หลังๆ เค้าเริ่มร้องไห้โดยการแสดงออกทางสีหน้า เพราะไม่มีเสียง (ใส่ท่ออยู่) แต่แล้วอาการเค้าก็แย่ลงทุกวันๆ.. จนสุดท้ายลูกคงทนพิษบาดแผลไม่ไหว ติดเชิ้อในกระแสเลือดจากเครื่องมือต่างๆที่เยอะแยะไปหมด

…กระทั่ง ลูกจากไป วันที่ 17 พฤษภาคม 2558 เวลา สองทุ่มกว่า ในอ้อมกอดโบว์และพี่ตั๋ง ในห้อง CCU  :'(

คุณแม่โบว์ได้สรุปอาการที่เด่นชัดน่าสงสัยว่าลูกอาจเป็นโรคหัวใจ ที่ควรรีบพบแพทย์เพื่อปรึกษา ดังนี้:

• หายใจแรงเร็ว
• ทานนมได้แค่ 1 ออนซ์
• น้ำหนักไม่ขึ้นตามเกณฑ์
• ร้องไห้แบบเจ็บปวด
• ต้องอุ้มท่าเข่าแนบอกถึงหยุดร้อง (เพราะเป็นท่าที่ทำให้เด็กที่เป็นโรคหัวใจอาการดีขึ้น)
• ซึมผิดปกติ
• นอนเยอะกว่าตื่น
• ตัวเหลือง เขียว ไม่หาย

คำแนะนำเพิ่มเติมสำหรับคุณแม่ที่ท้องอยู่/หรือสงสัยว่าลูกเป็นโรคหัวใจ/หรือที่กำลังจะต้องผ่าตัดหัวใจ:

• ถึงแม้ไม่มีประวัติว่าคนในครอบครัว/ตระกูลเคยเป็นโรคหัวใจ ลูกก็สามารถเป็นได้
• ถึงแม้ว่าสุขภาพร่างกายเราแข็งแรง ลูกก็เป็นได้
• สังเกตุอาการของลูกเราเยอะๆ ไม่มีใครรู้ดีไปกว่าแม่ แต่เราต้องใช้เวลากับลูกเยอะๆนะคะ
• หากพบว่ามีอาการผิดปกติ และไม่สบายใจ ควรหา 2nd, 3rd, 4th opinion จากแพทย์ท่านอื่นๆ
• โรคหัวใจพิการแต่กำเนิดไม่มีสาเหตุทางการแพทย์ที่แน่ชัด ปัจจัยเยอะมาก
• ความผิดปกติของหัวใจหลายๆ ชนิดนั้นสามารถตรวจพบได้ในขณะตั้งครรภ์ โดยการอัลตร้าซาวนด์โดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญแขนงเวชศาสตร์มารดาและทารกในครรภ์
• ควรให้หมอตรวจเช็คหัวใจและอวัยวะอื่นๆ อย่างละเอียด เอาให้เราสบายใจ (สามารถดูได้ชัดเจนตอนท้อง 5 เดือน) เวลาตรวจไม่ควรต่ำกว่า 20 นาที
• หากรับค่ารักษาการผ่าตัดไม่ไหว (ของโบว์ 20 วันที่อยู่รพ. หมดไปเกือบ 4 ล้านบาท) พยายามติดต่อมูลนิธิโรคหัวใจในเด็ก มีหลายที่ และหาอาจารย์หมอรพ.รัฐ
• ไม่ควรเก็บข่าวร้ายของลูกไว้เพียงลำพัง ควรบอกญาติสนิทให้ช่วยศึกษาอาการและหาข้อมูล (เพราะช่วงนั้นคุณจะไม่มีใจหาข้อมูล) คนนอกจะมีสติกว่าคุณ
• ทำใจให้สบาย.. จับมือสามีไว้แน่นๆ ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น อย่าทอดทิ้งกัน เป็นกำลังใจให้กันและกันแล้วก้าวผ่านมันไปให้ได้ค่ะ (เป็นสิ่งที่ยากที่สุด แต่ต้องทำที่สุด)

ทุกวันนี้ โบว์ก็พยายามรักษาตัวเอง แล้วกลับมาแข็งแรงให้เร็วที่สุด เฝ้าหวังให้ลูกจะมาเกิดใหม่เร็วๆนี้ 🙂 <3
สุดท้าย.. หวังว่าประสบการณ์ของโบว์จะเป็นประโยชน์แก่ทุกคนที่อ่านไม่มากก็น้อยนะคะ
ด้วยรักและความหวังดี ขอให้สิ่งเหล่านี้อย่าได้เกิดกับใครอีกเลย

ทีมงาน theAsianparent ขอเป็นกำลังใจให้คุณโบว์เข้มแข็ง และภาวนาให้น้องซัมเมอร์มาเกิดอีกครั้งในเร็ววันนี้นะคะ

ที่มา : เฟซบุ๊ค sinittara-ratimart

ความรู้จากแพทย์กับโรคหัวใจผิดปกติแต่กำเนิดในทารก

ตรวจโรคหัวใจทารกแต่เนิ่น ๆ ช่วยรักษาชีวิตได้