X
TAP top app download banner
theAsianparent Thailand Logo
theAsianparent Thailand Logo
คู่มือสินค้า
เข้าสู่ระบบ
  • อยากท้อง
  • ระยะการตั้งครรภ์
    • โภชนาการ เเม่ท้อง เเม่ให้นม
    • ไตรมาส 1
    • ไตรมาส 2
    • ไตรมาส 3
    • ตั้งชื่อลูก
  • แม่ผ่าคลอด
    • พัฒนาการเด็กผ่าคลอด
    • เตรียมตัวผ่าคลอด
    • สุขภาพเด็กผ่าคลอด
    • คู่มือคุณแม่ผ่าคลอด
    • การดูแลหลังผ่าคลอด
    • โภชนาการเด็กผ่าคลอด
  • หลังคลอด
    • คลอดธรรมชาติ
    • ผ่าคลอด
    • การให้นมลูก
  • สุขภาพและโภชนาการ
    • โภชนาการ
    • สุขภาพ
  • ลูก
    • ทารกแรกเกิด
    • ทารก
    • เด็กวัยหัดเดิน
    • เด็กก่อนวัยเรียน
    • เด็ก
    • เด็กก่อนวัยรุ่น และวัยรุ่น
  • ชีวิตครอบครัว
    • ความรักและความสัมพันธ์
    • การเลี้ยงลูก
    • มุมคุณพ่อ
    • ประกันชีวิต
    • การวางแผนการเงิน
    • ความรัก และ เซ็กส์
  • การศึกษา
    • เด็กวัยประถม
    • โรงเรียนประถม
    • มัธยมศึกษา
    • แบบฝึกหัดและข้อสอบ
    • แนะแนวการศึกษาต่างประเทศ
  • ผู้หญิง
    • แฟชั่น
    • ความงาม
    • ฟิตเนส
  • ที่เที่ยว
    • เที่ยวไทย
    • เที่ยวต่างประเทศ
    • ที่พัก และ โรงแรม
  • ที่กิน
    • ร้านอร่อย
    • ร้านอร่อยสำหรับเด็ก
    • คาเฟ่
    • เมนูอาหาร
  • ไลฟ์สไตล์
    • ดวง
    • ทำนายฝัน
    • สีมงคล
    • บทสวดมนต์
    • ข่าว
    • ดูแลบ้าน
    • แนะนำโดย TAP
    • อีเว้นท์
  • TAPpedia
  • วิดีโอ
    • การตั้งครรภ์
    • ทารก
    • คำแนะนำในการเลี้ยงลูก
    • การให้นมบุตร
    • อาหารเสริมทารก & โภชนาการ
    • เด็กเล็ก
  • ชอปปิง
  • #สอนลูกเรื่องเงิน ฉบับพ่อแม่
  • VIP

“น้องแป้งหอม” ป่วยประหลาด ผิดปกติทางร่างกายตั้งแต่กำเนิด

1 Dec, 2015
“น้องแป้งหอม” ป่วยประหลาด ผิดปกติทางร่างกายตั้งแต่กำเนิด

“น้องแป้งหอม” เป็นโรคประหลาดที่จะเจอได้ 5 ใน 1 แสนคนเท่านั้น พร้อมยอมรับว่า เป็นโรคที่รักษายาก และไม่สามารถบอกได้ว่าจะรักษาได้หายขาด ซึ่งปัจจุบันก็ทำได้แต่รักษาน้องไปตามอาการ ส่วนเรื่องพัฒนาการนั้นขึ้นอยู่กับว่าประสาทสมองจะสามารถสั่งการได้มากน้อยแค่ไหน

ด.ญ.กชวรรณ พ้นภัย หรือ “น้องแป้งหอม” อายุ 1 ปี 9 เดือน ป่วยเป็นโรคประหลาด มีความผิดปกติทางร่างกายตั้งแต่กำเนิด โดยมีมือและเท้างอ (ต้องใส่เฝือก) เพดานปากสูงไม่สามารถทานอาหารเองได้ จึงต้องรับอาหารทางสายอาหารที่บริเวณหน้าท้อง สะโพกหลุดรอการผ่าตัด ทำให้ไม่สามารถนั่งเองได้ โดยต้องเข้ารักษาอย่างต่อเนื่อง 2 สัปดาห์ต่อครั้ง

ความผิดปกติทางร่างกายของน้องแป้งหอม

แม่ของน้องแป้งหอมได้เล่าให้ฟังว่า แม่ได้ตั้งครรภ์น้องแป้งหอมตอนอายุ 38 ปี เคยรู้มาว่าหากตั้งครรภ์ตอนอายุ 35 ขึ้นไปควรต้องเจาะน้ำคร่ำ แต่ตอนนั้นก็ไม่รู้ว่าต้องตรวจตอนอายุครรภ์เท่าไร ซึ่งหมอก็ไม่ได้แนะนำอะไร จนท้องครบ 7 เดือนได้ประสบอุบัติเหตุล้มหน้าห้องน้ำ จึงไปโรงพยาบาลให้หมอตรวจ ซึ่งอัลตร้าซาวนด์ดูก็ไม่มีอะไร ทุกอย่างปกติคะ หมอให้นอนพักที่โรงพยาบาล 1 คืน (ตอนนี้เลยได้รู้ว่าควรต้องเจาะน้ำคร่ำตอนอายุครรภ์ 4-5 เดือน)

หลังจากนั้นพอครบกำหนดผ่าคลอด น้องคลอดออกมาด้วยร่างกายผิดปกติ แขน-ขาผิดรูปร่าง เพดานปากสูงทำให้ทานนมไม่ได้ จึงเจาะให้นมและอาหารทางสายอาหารบริเวณหน้าท้อง ส่วนแขนขาที่ผิดรูปก็ต้องเข้าเฝือกเพื่อดัดให้ตรงอยู่ตลอด แถมยังสะโพกหลุด 1 ข้าง (ที่ไม่ทราบสาเหตุของโรค) ซึ่งต้องรอการผ่าตัด ปัจจุบัน คุณแม่ต้องพาน้องไปรักษาที่โรงพยาบาลอย่างต่อเนื่องทุกๆ 2 อาทิตย์ ด้วยบัตรคนพิการ แต่ยาและอุปกรณ์ต้องจ่ายเงินเอง

ป่วยประหลาด, รักษายาก

โรคประหลาด รักษายาก เจอได้ 5 ใน 1 แสนคนเท่านั้น!!

Advertisement

แพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่โรงพยาบาลสงขลานครินทร์ (ม.อ.) ได้บอกว่า “น้องแป้งหอม” เป็นโรคประหลาดที่จะเจอได้ 5 ใน 1 แสนคนเท่านั้น พร้อมยอมรับว่า เป็นโรคที่รักษายาก และไม่สามารถบอกได้ว่าจะรักษาได้หายขาด ซึ่งปัจจุบันก็ทำได้แต่รักษาน้องไปตามอาการ ส่วนเรื่องพัฒนาการนั้นขึ้นอยู่กับว่าประสาทสมองจะสามารถสั่งการได้มากน้อยแค่ไหน

แม่ของน้องแป้งหอมได้บอกว่า สิ่งที่น่าเป็นห่วงตอนนี้อนาคตของลูกๆ ทั้ง 2 คน โดยคนโตอายุ 7 ปี ที่กำลังเรียนอยู่ และน้องแป้งหอมที่ป่วยอยู่ทำให้แม่ไม่สามารถออกไปทำงานอื่นได้ เพราะต้องคอยดูแลลูกสาวอย่างใกล้ชิด จึงทำให้มีภาระค่าใช้จ่ายจำนวนมาก โดยตนทำได้แค่ประกอบอาชีพขายตุ๊กตามือสอง ของเล่นเด็ก ผลอินทผลัมบำรุงน้ำนมสำหรับแม่ ฯลฯ ค้าขายผ่านออนไลน์ทางเฟสบุ๊ค ที่รายได้ก็ยังไม่เพียงพอ

สิ่งที่กังวลอยู่ตอนนี้ หากแม่ไม่อยู่แล้วจะมีใครดูแลน้องที่ป่วยด้วยโรคที่ยังไม่รู้เลยว่าจะทำให้น้องมีโอกาสหายและชีวิตความเป็นอยู่ที่ดีขึ้นหรือเปล่า สิ่งที่ต้องการที่สุดในตอนนี้ คืออยากให้มีคนเข้ามาอุดหนุนช่วยซื้อสินค้าที่ขายอยู่ทางเฟสบุ๊ค แป้งหอมค่ะ กชวรรณ พ้นภัย  อยากให้ร้านเป็นที่รู้จักมากขึ้น เพื่อที่จะได้มีคนรู้จักและขายของได้ นำรายได้มาเก็บไว้เป็นแค่ดูแลรักษา “น้องแป้งหอม” ต่อไปได้ในอนาคต

เจาะน้ำคร่ำตรวจอะไรได้บ้าง คลิกหน้าถัดไป >>

ผศ.นพ. เมธาพันธ์ กิจพรธีรานันท์ สูตินรีแพทย์ได้ให้คำอธิบายกรณีของน้องแป้งหอมว่า “ความผิดปกติดังกล่าวพบได้น้อยมาก และไม่สามารถตรวจวินิจฉัยได้ด้วยการเจาะน้ำคร่ำตามปกติทั่วไป อาจจะพอวินิจฉัยได้ด้วยการตรวจอัลตร้าซาวนด์อย่างละเอียดและต้องทำซ้ำหลายครั้ง อย่างไรก็ตามการเจาะน้ำคร่ำในผู้ป่วยรายนี้ยังมีประโยชน์เพื่อช่วยแยกโรคที่เกี่ยวเนื่องกับพันธุกรรมออกไปเนื่องจากมารดาอายุมากกว่า 35 ปีแล้ว”

การเจาะน้ำคร่ำตรวจอะไรได้บ้าง

แม้ว่าการตรวจน้ำคร่ำไม่สามารถบ่งชี้ความผิดปกติทั้งหมดที่อาจเกิดขึ้นกับทารก แต่สามารถบอกเกี่ยวกับสภาวะผิดปกติต่าง ๆ ดังต่อไปนี้:

– ดาวน์ซินโดรม

– โรคโลหิตจางแบบซิกเคิลเซลล์ (Sickle cell)

– โรคซิสติกไฟโบรซิส (เยื่อหุ้มโป่งพอง)

– โรคกล้ามเนื้อเสื่อม

– โรคเสื่อม (Tay-Sachs) หรือโรคอื่น ๆ ที่คล้ายกัน

การตรวจน้ำคร่ำยังสามารถใช้ตรวจหาความบกพร่องที่เกิดขึ้นกับเส้นประสาท (โรคที่สมองและกระดูกไขสันหลังเจริญเติบโตผิดปกติ) เช่น สไปนาไบฟิดา (ภาวะกระดูกไขสันหลังบกพร่อง) และภาวะที่ทารกไม่มีสมองและกระโหลกศีรษะ

การทำอัลตราซาวนด์ในระหว่างการเจาะน้ำคร่ำยังอาจช่วยให้แพทย์ตรวจพบความบกพร่องอื่น ๆ ที่ไม่สามารถพบได้จากการตรวจน้ำคร่ำ เช่น โรคปากแหว่งเพดานโหว่ โรคเท้าปุก หรือโรคหัวใจ ได้ด้วยซึ่งโดยปกติแพทย์จะแนะนำให้เจาะน้ำคร่ำในแม่ตั้งครรภ์ที่มีอายุ 35 ขึ้นไป

#ดิเอเชี่ยนพาเร้นท์ ขอเป็นกำลังใจให้น้องและครอบครัวของน้องแป้งหอมด้วยนะคะ

บทความอื่นๆ ที่น่าสนใจ :
แชร์ประสบการณ์ เรื่องสะเทือนใจที่สุดในชีวิต เมื่อเผชิญกับภาวะแท้งคุกคาม
น้ำคร่ำกดทับอวัยวะลูก เรื่องจริงที่มีโอกาสเกิดขึ้น 1 ใน 2000 คน

บทความจากพันธมิตร
ก้าวไปอีกขั้น! PalFish Thailand จัดงานอลัง “ฉลองรับการขยายออฟฟิศใหม่”
ก้าวไปอีกขั้น! PalFish Thailand จัดงานอลัง “ฉลองรับการขยายออฟฟิศใหม่”
แพ็ลฟิชฯ จัดอลัง!! ประชันแข่งขันสุนทรพจน์ภาษาอังกฤษ “PalFish English Speech Contest” - ดัน “UN” ส่งเสริมการพัฒนาที่ยั่งยืน (SDGs 17)
แพ็ลฟิชฯ จัดอลัง!! ประชันแข่งขันสุนทรพจน์ภาษาอังกฤษ “PalFish English Speech Contest” - ดัน “UN” ส่งเสริมการพัฒนาที่ยั่งยืน (SDGs 17)
สร้างความแข็งแกร่งของฮีโร่ตัวน้อย ด้วย LPR โพรไบโอติก ตัวดัง
สร้างความแข็งแกร่งของฮีโร่ตัวน้อย ด้วย LPR โพรไบโอติก ตัวดัง
วันเด็กแห่งชาติ ปี 2565 กระทรวง อว. ชวนเจ้าตัวเล็ก ร่วมกิจกรรม Online “ถนนสายวิทยาศาสตร์” ลุ้นเปิด “กล่องสุ่มของเล่น” กระจายความสนุกพร้อมกันทั่วประเทศ
วันเด็กแห่งชาติ ปี 2565 กระทรวง อว. ชวนเจ้าตัวเล็ก ร่วมกิจกรรม Online “ถนนสายวิทยาศาสตร์” ลุ้นเปิด “กล่องสุ่มของเล่น” กระจายความสนุกพร้อมกันทั่วประเทศ

มีข้อสงสัยเรื่องการตั้งครรภ์ หรือมีคำถามเรื่องการเลี้ยงลูกหรือเปล่าคะ? ติดตามอ่านบทความ หรือสอบถามสิ่งที่คุณอยากรู้ผ่านแอปของเราได้เลย ดาวน์โหลด theAsianparent แอปพลิเคชัน ทั้ง IOS และ Android ได้แล้ววันนี้!

Follow us on:
facebook-logo instagram-logo tiktok-logo
img
บทความโดย

theAsianparent Editorial Team

  • หน้าแรก
  • /
  • ข่าว
  • /
  • “น้องแป้งหอม” ป่วยประหลาด ผิดปกติทางร่างกายตั้งแต่กำเนิด
แชร์ :
  • เคาะ! ร่าง พ.ร.บ.ความรุนแรงในครอบครัว ฉบับแก้ไข เพิ่มโทษปรับ 10 เท่า!

    เคาะ! ร่าง พ.ร.บ.ความรุนแรงในครอบครัว ฉบับแก้ไข เพิ่มโทษปรับ 10 เท่า!

  • นิด้าโพล เผย คนไทยไม่อยากมีลูก กังวลค่าใช้จ่าย ห่วงสภาพสังคม

    นิด้าโพล เผย คนไทยไม่อยากมีลูก กังวลค่าใช้จ่าย ห่วงสภาพสังคม

  • เงินสงเคราะห์บุตร 2568 เดือนละ 1,000 บาท เข้าเมื่อไหร่ สมัครยังไง?

    เงินสงเคราะห์บุตร 2568 เดือนละ 1,000 บาท เข้าเมื่อไหร่ สมัครยังไง?

  • เคาะ! ร่าง พ.ร.บ.ความรุนแรงในครอบครัว ฉบับแก้ไข เพิ่มโทษปรับ 10 เท่า!

    เคาะ! ร่าง พ.ร.บ.ความรุนแรงในครอบครัว ฉบับแก้ไข เพิ่มโทษปรับ 10 เท่า!

  • นิด้าโพล เผย คนไทยไม่อยากมีลูก กังวลค่าใช้จ่าย ห่วงสภาพสังคม

    นิด้าโพล เผย คนไทยไม่อยากมีลูก กังวลค่าใช้จ่าย ห่วงสภาพสังคม

  • เงินสงเคราะห์บุตร 2568 เดือนละ 1,000 บาท เข้าเมื่อไหร่ สมัครยังไง?

    เงินสงเคราะห์บุตร 2568 เดือนละ 1,000 บาท เข้าเมื่อไหร่ สมัครยังไง?

ลงทะเบียนรับคำแนะนำเรื่องการตั้งครรภ์พัฒนาการลูกในท้องได้ที่นี่
  • เตรียมตัวเป็นผู้ปกครอง
  • พัฒนาการลูก
  • ชีวิตครอบครัว
  • ระยะการตั้งครรภ์
  • โภชนาการ
  • ไลฟ์สไตล์
  • TAP สังคมออนไลน์
  • ติดต่อโฆษณา
  • ติดต่อเรา
  • Influencer Marketing (KOL)
  • มาเข้าร่วมกับเรา


  • Singapore flag Singapore
  • Thailand flag Thailand
  • Indonesia flag Indonesia
  • Philippines flag Philippines
  • Malaysia flag Malaysia
  • Vietnam flag Vietnam
© Copyright theAsianparent 2025. All rights reserved
เกี่ยวกับเรา |ทีม|นโยบายความเป็นส่วนตัว |ข้อกำหนดการใช้ |แผนผังเว็บไซต์
  • เครื่องมือ
  • บทความ
  • ฟีด
  • โพล

เราใช้คุกกี้เพื่อมอบประสบการณ์คอนเทนต์ที่ดีที่สุดให้กับคุณ. เรียนรู้เพิ่มเติมตกลง เข้าใจแล้ว

เราใช้คุกกี้เพื่อมอบประสบการณ์คอนเทนต์ที่ดีที่สุดให้กับคุณ. เรียนรู้เพิ่มเติมตกลง เข้าใจแล้ว