โรคประหลาด เปลี่ยนผิวเด็กเป็นหิน

โรคต่างๆ มีวิวัฒนาการอยู่ตลอดเวลา วิธีรักษาโรคอย่างเอดส์และมะเร็งหลายๆ ชนิดจึงยังเป็นเรื่องลี้ลับในวงการแพทย์อยู่ทุกวันนี้ เช่นเดียวกับวิธีรักษาโรคประหลาดที่เจแดน โรเจอส์ต้องทนทุกข์ทรมานมากว่าสามปีแล้ว

เจแดน โรเจอส์ เด็กชายวัยสิบขวบจากรัฐโคโลราโดในสหรัฐฯ ป่วยเป็นโรคผิวแข็ง (Stiff Skin Syndrome) ซึ่งพบได้น้อยมาก และตามที่มีการบันทึกไว้ เจแดนเพิ่งเป็นผู้ป่วยรายที่ 41 ของโลก โรคผิวแข็งจะค่อยๆ เปลี่ยนผิวหนังของผู้ป่วยให้แข็งเหมือนหินจริงๆ

“มันเริ่มจากเป็นปื้นเล็กๆ ก่อนจะลามออกไปค่ะ” นาตาลี แม่ของเจแดนกล่าว “หมอพยายามชะลออาการให้ลุกลามช้าลงเท่าที่ทำได้ จนกว่าเราจะพบวิธีรักษาให้หายขาด”

พ่อแม่ของเจแดนเล่าให้ฟังถึงตอนที่พวกเขาสังเกตเห็นความผิดปกติบนผิวของลูกชายเมื่อสามปีก่อน “มันเหมือนก้อนกรวดเล็กๆ ค่ะ มีบางส่วนแบนๆ แข็งๆ” นาตาลีบอก

ไม่ช้า ปื้นแข็งๆ พวกนี้ก็ขยายใหญ่ขึ้น

“มันกำลังจะเปลี่ยนเจแดนให้เป็นหินทั้งตัว” เธอพูด “ถ้าเราไม่พบวิธีรักษา เขาจะติดอยู่ในผิวที่แข็งเป็นหินของตัวเอง” ทิม พ่อของเจแดนกล่าวว่าเวลาเขาเคาะขาลูก มันเหมือนเคาะบนเคาน์เตอร์แข็งๆ

หมอของเจแดนใช้ยาสเตียรอยด์ ยากดภูมิคุ้มกัน และการบำบัดด้วยแสง แต่ไม่มีอะไรได้ผล ขณะนี้พวกเขาเริ่มหันมาลองใช้เคมีบำบัดเพื่อชะลอการเติบโตของผิวหนังที่เป็นโรค

ผลข้างเคียงของยาเหล่านี้ ทำให้เจแดนต้องนั่งรถเข็น หายใจจากถังออกซิเจน และไม่สามารถเรียนหนังสือได้

“เขาเป็นเด็กร่าเริงค่ะ” นาตาลีกล่าว “แต่เพราะเจอยามากมายหลายขนาน เขาก็เลยเพลียและไม่มีแรงอยู่เกือบตลอดเวลา”

แม้ว่าถึงตอนนี้จะยังไม่พบวิธีรักษาโรคผิวแข็ง แต่หมอของเจแดนก็ไม่ยอมแพ้ ขณะที่พ่อแม่ของเจแดนเองก็ตัดสินใจบอกเล่าเรื่องโรคร้ายที่บั่นทอนลูกชายให้สังคมได้ตระหนักรู้ และช่วยเหลือค่ารักษาพยาบาลที่พอกพูนขึ้นเรื่อยๆ ด้วย

ที่มา ph.theasianparent.com

บทความที่น่าสนใจอื่นๆ

แม่หายสงสัย เมื่อรู้ว่าลูกสาววัย 7 ขวบเป็นโรค TRPS!

หยอดวัคซีนโรต้าแล้ว ทำไมลูกยังท้องเสียจากไวรัสโรต้าอีก

มีข้อสงสัยเรื่องการตั้งครรภ์ หรือมีคำถามเรื่องการเลี้ยงลูกหรือเปล่าคะ? ติดตามอ่านบทความ หรือสอบถามสิ่งที่คุณอยากรู้ผ่านแอปของเราได้เลย ดาวน์โหลด theAsianparent แอปพลิเคชัน ทั้ง IOS และ Android ได้แล้ววันนี้!

บทความโดย

พรพยงค์ นำธวัช

โรคประหลาดผิวเป็นหิน

เรื่องแนะนำ