เจแดน โรเจอส์ เด็กชายวัยสิบขวบจากรัฐโคโลราโดในสหรัฐฯ ป่วยเป็นโรคผิวแข็ง (Stiff Skin Syndrome) ซึ่งพบได้น้อยมาก และตามที่มีการบันทึกไว้ เจแดนเพิ่งเป็นผู้ป่วยรายที่ 41 ของโลก โรคผิวแข็งจะค่อยๆ เปลี่ยนผิวหนังของผู้ป่วยให้แข็งเหมือนหินจริงๆ
“มันเริ่มจากเป็นปื้นเล็กๆ ก่อนจะลามออกไปค่ะ” นาตาลี แม่ของเจแดนกล่าว “หมอพยายามชะลออาการให้ลุกลามช้าลงเท่าที่ทำได้ จนกว่าเราจะพบวิธีรักษาให้หายขาด”
พ่อแม่ของเจแดนเล่าให้ฟังถึงตอนที่พวกเขาสังเกตเห็นความผิดปกติบนผิวของลูกชายเมื่อสามปีก่อน “มันเหมือนก้อนกรวดเล็กๆ ค่ะ มีบางส่วนแบนๆ แข็งๆ” นาตาลีบอก
ไม่ช้า ปื้นแข็งๆ พวกนี้ก็ขยายใหญ่ขึ้น
“มันกำลังจะเปลี่ยนเจแดนให้เป็นหินทั้งตัว” เธอพูด “ถ้าเราไม่พบวิธีรักษา เขาจะติดอยู่ในผิวที่แข็งเป็นหินของตัวเอง” ทิม พ่อของเจแดนกล่าวว่าเวลาเขาเคาะขาลูก มันเหมือนเคาะบนเคาน์เตอร์แข็งๆ
หมอของเจแดนใช้ยาสเตียรอยด์ ยากดภูมิคุ้มกัน และการบำบัดด้วยแสง แต่ไม่มีอะไรได้ผล ขณะนี้พวกเขาเริ่มหันมาลองใช้เคมีบำบัดเพื่อชะลอการเติบโตของผิวหนังที่เป็นโรค
ผลข้างเคียงของยาเหล่านี้ ทำให้เจแดนต้องนั่งรถเข็น หายใจจากถังออกซิเจน และไม่สามารถเรียนหนังสือได้
“เขาเป็นเด็กร่าเริงค่ะ” นาตาลีกล่าว “แต่เพราะเจอยามากมายหลายขนาน เขาก็เลยเพลียและไม่มีแรงอยู่เกือบตลอดเวลา”
แม้ว่าถึงตอนนี้จะยังไม่พบวิธีรักษาโรคผิวแข็ง แต่หมอของเจแดนก็ไม่ยอมแพ้ ขณะที่พ่อแม่ของเจแดนเองก็ตัดสินใจบอกเล่าเรื่องโรคร้ายที่บั่นทอนลูกชายให้สังคมได้ตระหนักรู้ และช่วยเหลือค่ารักษาพยาบาลที่พอกพูนขึ้นเรื่อยๆ ด้วย
ที่มา ph.theasianparent.com
บทความที่น่าสนใจอื่นๆ
แม่หายสงสัย เมื่อรู้ว่าลูกสาววัย 7 ขวบเป็นโรค TRPS!
หยอดวัคซีนโรต้าแล้ว ทำไมลูกยังท้องเสียจากไวรัสโรต้าอีก