โรคmds Myelodysplastic syndrome ลูกเป็นโรคร้าย เลือดออก จุดจ้ำเลือดทั่วตัว

mdsคือโรค อะไร โรคmds Myelodysplastic syndrome แม่แชร์ลูกเป็นโรคmds ร้องไห้ทุกวัน สงสารลูกเลือดออก จุดจ้ำเลือดทั่วตัว โรคประหลาด 1 ในล้าน

ลูกเป็นโรคmds Myelodysplastic syndrome

คุณแม่ท่านหนึ่ง ได้ส่งข้อความมาหาทีมงานดิเอเชี่ยนพาเร้นท์ แชร์เรื่องราว ลูกเป็นโรคmds Myelodysplastic syndrome เพื่อเป็นข้อมูล ให้แม่ ๆ ท่านอื่นได้รู้จักโรคนี้

#Myelodysplastic syndrome (MDS)

mds คือ โรคประหลาด 1 ในล้าน แจ๊คพอตแตกมาลงที่แม่เลี้ยงเดี่ยว ทางรักษาคือปลูกถ่ายไขกระดูกจากพี่น้อง แต่ไม่มีพี่น้องต้องใช้เงินกว่า 2 ล้านบาท

แม่ร้องไห้ทุก ๆ วัน สงสารลูกน้อย ล่าสุดรักษาตามอาการเติมเลือด เกร็ดเลือด ทุกสัปดาห์ เกร็ดเลือดต่ำมากจนจุดจ้ำเลือดกระจายไปทั่วตัว และเลือดออกไหลไม่หยุด

ของแถมจากการติดเชื้อบ่อย ๆ คือโรคหัวโต เป็นโรค Hydrocephalus หรือภาวะโพรงสมองมีน้ำคั่ง ผ่าตัดก็ไม่ได้ เกร็ดเลือดต่ำ เม็ดเลือดขาวก็ต่ำ

ทางทีมงานดิเอเชี่ยนพาเร้นท์ ขอเป็นกำลังใจให้คุณแม่และครอบครัวด้วยนะคะ เรามารู้จักโรคmds Myelodysplastic syndrome เพิ่มเติมจากรศ. พญ. รวีรัตน์ สิชฌรังษี กุมารแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคภูมิแพ้และภูมิคุ้มกัน ด้านล่างกันค่ะ

โรค MDS (Myelodysplastic syndrome)

โรค MDS เป็นโรคที่เกิดจากความผิดปกติของเซลล์ต้นกำเนิดไขกระดูก จึงทำให้มีความผิดปกติของการสร้างเม็ดเลือดต่าง ๆ และเกล็ดเลือดตามมา ผู้ป่วยจะมีเม็ดเลือดแดงเม็ดเลือดขาวและเกล็ดเลือดในปริมาณน้อยกว่าปกติ อีกทั้งยังทำหน้าที่ผิดปกติ จนนำมาซึ่งอาการต่างๆ และอีกประเด็นหนึ่งที่สำคัญคือโรคนี้อาจเปลี่ยนแปลงเป็นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวลิวคีเมีย ชนิด AML ( acute myeloid leukemia) ได้อีกด้วย

โดยปกติโรคนี้พบได้น้อยมากในเด็ก เพียงแค่ประมาณ 1 คนต่อประชากรเด็ก 1,000,000 คน เท่านั้น

โรค MDS มีสาเหตุจากอะไร?

สาเหตุและกลไกการเกิดโรคนี้ในเด็กยังไม่ทราบแน่ชัด แต่สันนิษฐานว่าเกิดจากการที่เซลล์ในไขกระดูกผิดปกติเนื่องจากยีนที่ผิดปกติของผู้ป่วย โดยมีปัจจัยเสี่ยงของโรคจากความผิดปกติทางพันธุกรรมบางชนิดเช่น ความผิดปกติของโครโมโซม monosomy 7, trisomy 8, trisomy 21 การได้รับสารก่อมะเร็ง หรือรังสีเอกซเรย์ขณะที่เด็กอยู่ในครรภ์มารดา หรือการติดเชื้อโรคบางชนิด เป็นต้น

นอกจากนี้โรค MDS อาจเกิดในภายหลังจากที่เด็กป่วยเป็นโรคเรื้อรังบางอย่างแล้วได้รับการรักษาด้วยยาเคมีบำบัด หรือ รังสีรักษา

อาการของโรค MDS เป็นอย่างไร?

ผู้ป่วยโรคนี้จะมีอาการคล้ายกับโรคลิวคีเมียคือ มีภาวะซีดและอ่อนเพลียจากความผิดปกติของเม็ดเลือดแดง มีไข้เรื้อรังและติดเชื้ออย่างรุนแรงเนื่องจากเม็ดเลือดขาวต่ำ มีเลือดออกผิดปกติ มีจุดเลือดออกหรือจ้ำเลือดตามตัว จากการที่มีเกล็ดเลือดต่ำ และอาจมีตับม้ามโตและต่อมน้ำเหลืองโตได้

ทั้งนี้ โรค MDS แบ่งได้เป็นหลายชนิดย่อย ๆ โดยแต่ละชนิดจะมีความรุนแรง และลักษณะอาการที่แตกต่างกัน

การวินิจฉัยโรค MDS ทำได้อย่างไร?

คุณหมอจะวินิจฉัยโรคนี้ โดยอาศัยประวัติอาการและการตรวจร่างกายของผู้ป่วยที่เข้าได้กับโรคดังกล่าวข้างต้น และจะทำการส่งเลือดตรวจวินิจฉัยเพิ่มเติมเพื่อดูลักษณะเม็ดเลือดชนิดต่างๆและเกล็ดเลือด เจาะไขกระดูกและตัดชิ้นเนื้อไขกระดูกมาตรวจทางเซลล์วิทยาและพยาธิวิทยา และอาจในบางกรณีอาจพิจารณาส่งตรวจพิเศษอื่นๆเพิ่มเติม เช่น hemoglobin electrophoresis หรือเจาะเลือดดูความผิดปกติของโครโมโซม หากสงสัยว่าผู้ป่วยมีลักษณะความผิดปกติทางพันธุกรรม

คุณหมอจะทำการรักษาโรค MDS อย่างไร?

การรักษาโรคนี้มีทั้ง การรักษาแบบประคับประคอง และการรักษาแบบจำเพาะเจาะจงโดยคุณหมอเฉพาะทางด้านโรคเลือดและมะเร็งวิทยาในเด็ก ดังนี้ค่ะ

1. การรักษาแบบประคับประคอง เป็นการช่วยเหลือผู้ป่วยตามอาการที่เกิดขึ้นได้แก่

• ให้เลือดเมื่อผู้ป่วยมีภาวะซีด
• ให้เกล็ดเลือดเมื่อผู้ป่วยมีเกล็ดเลือดต่ำและมีภาวะเลือดออกผิดปกติ
• ให้ยาปฏิชีวนะเมื่อผู้ป่วยมีการติดเชื้อแทรกซ้อน

2. การรักษาแบบจำเพาะเจาะจง ทำได้โดย

• การปลูกถ่ายไขกระดูก
• การรักษาด้วยยาเคมีบำบัด
• การรักษาด้วยยากดภูมิคุ้มกัน

ทั้งนี้การรักษาด้วยยามีอยู่หลายชนิดด้วยกัน ขึ้นอยู่กับการพิจารณาของคุณหมอเฉพาะทางด้านโรคเลือดและมะเร็งวิทยาซึ่งเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยเป็นหลัก

การพยากรณ์โรคของโรค MSD เป็นอย่างไร?

ผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคนี้มักจะมีการพยากรณ์โรคที่ร้ายแรงกว่าผู้ใหญ่เนื่องจากมักจะเป็นชนิดที่รุนแรงกว่า สาเหตุการเสียชีวิตของผู้ป่วยมักเกิดจากการติดเชื้อแทรกซ้อน

อัตราการรอดชีวิตของผู้ป่วยขึ้นอยู่กับชนิดและความรุนแรงของโรค รวมถึงการตอบสนองต่อการรักษาในผู้ป่วยแต่ละราย ซึ่งมีความแตกต่างกันและยังไม่มีข้อมูลที่ชัดเจนในผู้ป่วยเด็กเนื่องจากจำนวนผู้ป่วยน้อยมาก

อย่างไรก็ตาม ในปัจจุบันการรักษาด้วยการปลูกถ่ายไขกระดูก ทำให้การพยากรณ์โรคmds Myelodysplastic syndrome ของผู้ป่วยดีขึ้นเป็นอย่างมากค่ะ

บทความอื่น ๆ ที่น่าสนใจ

โรคเส้นเลือดในสมองแตกในเด็ก อันตรายถึงชีวิต วิธีสังเกตอาการลูกเส้นเลือดในสมองแตก

วิธีวัดการเจริญเติบโตของทารก ชั่งน้ำหนักทารก วัดความยาวทารก วัดเส้นรอบศีรษะลูก ลูกโตตามเกณฑ์ไหม

เกมฝึกสมองสำหรับเด็ก วัยอนุบาล เกมกระตุ้นพัฒนาการลูกน้อยมีเกมอะไรบ้าง

ของใช้แม่ให้นม สำหรับแม่มือใหม่ ของที่ต้องเตรียมไว้สำหรับแม่และลูกน้อยมีอะไรบ้าง