เรื่องที่พ่อแม่ต้องรู้ เมื่อลูกเป็นอัลไซเมอร์

โรคอัลไซเมอร์เด็ก (childhood Alzheimer’s) หรือที่รู้จักกันในชื่อโรคซานฟิลิปโป (Sanfilippo Syndrome) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ไม่มีทางรักษา โอกาสที่ลูกจะเป็นโรคนี้อยู่ที่ 1 ใน 50 คน โดยที่ทั่วโลกมีเด็กที่เป็นโรคนี้เป็นจำนวน 2,000-3,000 คนค่ะ

อาการของโรคนั้นจะเริ่มเมื่อเด็กมีอายุตั้งแต่ 1-2 หรือ 6 ขวบขึ้นไป เด็กๆ ที่เป็นโรคนี้จะมีพัฒนาการหายไปเลย (ไม่ใช่แค่พัฒนาการถดถอย) ซึ่งจะทำให้อาการของโรคเด่นชัดขึ้นได้

ที่มาของคำว่า อัลไซเมอร์เด็ก

เพราะอาการของโรคนั้นเหมือนกับโรคอัลไซเมอร์เลยค่ะ ซึ่งอาการช่วงแรกๆ ที่เด็กๆ เป็นนั้น จะมีอาการทางพฤติกรรมก่อน เช่น มีภาวะตื่นตัว (excessive activity) นอนไม่หลับ (sleeplessness) หลังจากนั้นอาการที่ตามมาคือ ท้องเสีย ไซนัสอักเสบ หูติดเชื้อ และสูญเสียความสามารถในการพูดเป็นคำและเป็นประโยค ไม่สามารถกินเองได้ แม้แต่การเดินหรือการพูดคุยก็ตาม

ไม่มีวิธีรักษา

โรคฟิลิปโปยังไม่มีวิธีรักษาค่ะ แต่เด็กๆ หลายคนมีชีวิตได้ถึง 30 ปี มากกว่าเด็กดาวน์ซินโดรม (ส่วนใหญ่จะอยู่ถึงแค่ช่วงวัยรุ่น) แม้แพทย์ทั่วโลกกำลังหาวิธีรักษาอยู่ แต่ก็มีองค์กรและมูลนิธิมากมายที่เกิดขึ้นเพื่อรับบริจาคเพื่อให้ค้นพบวิธีรักษาได้เร็วขึ้น กระจายข้อมูลและความรู้เกี่ยวกับโรค รวมถึงการเข้าไปช่วยเหลือครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากโรคดังกล่าวค่ะ

ที่มา familyshare

บทความอื่นๆ ที่เกี่ยวข้อง

เด็กยุคใหม่กับโรคร้ายที่ชื่อว่า “โรคตัวกูใหญ่”

ลูกเป็นเนื้องอกหัวใจตั้งเเต่ 24 สัปดาห์ ต้องผ่าตัดหัวใจก่อนคลอด