เด็กน้อยคนนี้พิสูจน์ให้ทุกคนเห็นแล้วว่า เธอแกร่งเกินกว่าที่ใครจะมาดูถูกจริง ๆ และเธอก็กำลังจะฉลองครบรอบวันเกิดอายุครบหนึ่งปีในวันที่ 20 กันยายนที่จะถึงนี้
ทันทีที่ ฮาร์เปอร์ ฟอย ลืมตาดูโลก ก็ต้องเข้ารับการผ่าตัดอย่างเร่งด่วน เพื่อเอาหนังบางส่วนออก หมอบอกว่าเธอมีภาวะเป็นเด็กดักแด้ตั้งแต่อยู่ในครรภ์แม่ และโอกาสที่จะรอดมีชีวิตอยู่ได้นั้นน้อยมาก สาเหตุเพราะพันธุกรรมของทั้งพ่อและแม่ทำให้เธอเป็นเช่นนี้ “ครั้งแรกที่ฉันเห็นเธอ ฉันตกใจมาก เพราะเธอดูไม่เหมือนเด็กเลยจริง ๆ เธอดูน่ากลัว เหมือนกับมนุษย์ต่างดาวเลยก็ว่าได้” แองจี้ แม่ของฮาร์เปอร์กล่าว
ฮาร์เปอร์ต้องพบหมอมากถึง 17 คน เพราะโรงพยาบาลเด็กแห่งนี้ ไม่เคยเจอเคสแบบนี้มาก่อน ทำให้หนูน้อยฮาร์เปอร์กลายเป็นเคสศึกษาไปโดยปริยาย แองจี้พูดต่ออีกว่า “โชคดีที่โรงพยาบาลไม่ทอดทิ้งผู้ป่วย ใส่ใจและให้การดูแลเป็นอย่างดี พวกเขาบอกกับฉันว่า ไม่เคยเจอเด็กดักแด้ที่มีอายุน้อยขนาดนี้มาก่อน และต่อให้ไม่เคยเจอ พวกเราทุกคนก็จะเรียนรู้ แล้วผ่านมันไปให้ได้ด้วยกัน”
การรักษา ฮาร์เปอร์นั้น เปรียบเสมือนการรักษาที่ต้องต่อสู้กับเวลา เรียกได้ว่าเป็นการท้าทายความสามารถของคุณหมอเป็นอย่างมาก เนื่องจากฮาร์เปอร์ อายุน้อย ทำให้การรักษานั้นค่อนข้างเสี่ยง เพราะเธอจะจากไปเมื่อไหร่ก็ได้ ผิวหนังของฮาร์เปอร์แตกออกมาเป็นแผ่น ๆ เรียกได้ว่า ตั้งแต่หัวจรดเท้า ไม่มีส่วนไหนเลยที่ฮาร์เปอร์ไม่เป็น “เธอจะคอยพยายามเกาผิวหนังของเธอ กลางคืนก็จะนอนหลับได้ไม่สนิทและมักจะเกาตามเนื้อตัวตลอด กิจกรรมที่ ฮาร์เปอร์ ชอบมากที่สุดก็คือ การได้อาบน้ำอยู่ในอ่าง เพราะเธอรู้สึกสบายและจะยิ้มทุกครั้งหลังจากอาบน้ำและทาครีมเสร็จ”
แต่ด้วยความสามารถของแพทย์และความแข็งแกร่งของฮาร์เปอร์ ทำให้ทุกคนสามารถผ่านพ้นช่วงเวลานั้นมาได้ด้วยดี และพวกเขาก็กำลังจัดเตรียมงานวันเกิดฉลองวันเกิดครบรอบหนึ่งปีให้กับหนูน้อยในอีกไม่กี่วันข้างหน้านี้แล้ว ซึ่งของขวัญที่พ่อและแม่ของฮาร์เปอร์เตรียมไว้ก็คือ อ่างอาบน้ำ นั่นเอง
โรคเด็กดักแด้เป็นอย่างไร
โรคเด็กดักแด้ เป็นอาการความผิดปกติที่ผิวหนังพบได้ตั้งแต่กำเนิด เป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมซึ่งเกิดจาก
การถ่ายทอดจากพ่อแม่สู่ลูกหรืออาจเกิดจากการกลายพันธุ์เฉพาะราย โรคเด็กดักแด้สามารถเกิดจากกลุ่มโรคทางพันธุกรรมได้หลายกลุ่มซึ่งมีลักษณะ ใกล้เคียงกัน
ลักษณะของเด็กที่ป่วยเป็นโรคนี้ คือ
เด็กที่เกิดมาจะมีเปลือกบางๆ หุ้มอยู่เหมือนดักแด้ เมื่อเด็กเกิดมาอยู่นอกครรภ์มารดาสัมผัสอากาศผิวหนังจะแห้ง ลอก ตกสะเก็ดลอกทั่วตัว ผิวที่แห้งตึงรัดอย่างมากจนอาจทำให้ตาและปากถูกดึงจนปลิ้นผิวหนังจะตึงรัดจน อาจแตก เป็นแผลกลไกการเกิดโรคเกิดจากผิวหนังชั้นนอกสุดของหนังกำพร้าไม่หลุดลอกออก ตามธรรมชาติ แต่ติดแน่นอยู่บนผิวทำให้ผิวหนาขึ้นเกิดการรัดผิวตึงจนปริลอกออกจากความแห้ง ของผิวชั้นนอกสุดจากการรัดตึงของผิวหนังดังกล่าวทำให้ผู้ป่วยมีปัญหาในการ ขยับแขนขามือเท้าจนอาจทำให้เกิดความพิการซ้ำซ้อนได้ หรือเกิดแผลที่กระจกตาจากการทีเปลือกตาปิดไม่สนิท
ชนิดที่รุนแรงที่สุดเรียกว่า Harlequin Ichthyosis จะพบตั้งแต่เกิดโดยผิวหนังที่เป็น เปลือกหุ้มจะหนาและแตกออกทั่วตัวเหมือนเปลือกไข่ ผู้ป่วยที่มี ความรุนแรงระดับนี้มักมีอาการแทรกซ้อนจากการสูญเสียน้ำ การขาดอาหารและการติดเชื้อที่ผิวหนัง
ที่มา: Mirror
สุดสงสาร เด็กดักแด้ต้องจบชีวิตหลังลืมตาดูโลกได้ไม่นาน
20 อาการปกติของทารกแรกเกิดที่ไม่น่ากังวล