ลูกป่วยโรคหายาก ตัดเล็บให้ลูกพลาดถึงรู้ พบได้เพียง 1 ในล้าน!
ลูกป่วยโรคหายาก
“หลังจากที่ตัดเล็บนิ้วโดนเนื้อลูก รู้สึกผิดมากๆ ที่ทำให้ลูกเจ็บ ร้องไห้ เห็นเลือดลูกไหลไม่หยุด กระวนกระวาย ทำอะไรไม่ถูกเลย” น.ส.กมลลักษณ์ รัตนะ หรือ ส้ม คุณแม่วัย 20 ปี ย้อนเล่าความรู้สึกด้วยน้ำเสียงสั่นเครือในวันเกิดเหตุที่ จ.ฉะเชิงเทรา ซึ่งเธอไม่คาดคิดเลยว่าแค่การตัดเล็บจะทำให้ชีวิต ด.ช.ธนิก ธรรมศิลป์ หรือ น้องเตชินท์ ลูกคนแรกในชีวิต ต้องดวงตาพิการตลอดชีวิต
ตัดเล็บ พลาดโดนเนื้อ เลือดซึมไหลไม่หยุด
เหตุการณ์เศร้าที่ไม่คาดคิดนี้ เกิดขึ้นเมื่อบ่ายวันที่ 26 เม.ย. 61 ขณะที่ น.ส.กมลลักษณ์ อยู่บ้านกันสองคนกับลูก หลังตัดเล็บให้ลูกที่เพิ่งคลอดได้ 28 วัน
แต่พลาดโดนเนื้อ มีเลือดไหลซึมตามร่องแผล เธอจึงนำพลาสเตอร์มาปิดห้ามเลือด ผ่านไป 2 ชม. เลือดยังไหลอยู่จนล้นพลาสเตอร์ ก็เริ่มเอะใจและตั้งใจว่า 2 ทุ่ม เมื่อคนในบ้านเลิกงานกลับจะพาลูกไปหาหมอ
ตัดเล็บโดนเนื้อเลือดซึมไม่หยุด
แต่ภายหลังคนในบ้านดูบาดแผลแล้ว คิดว่าไม่เป็นอะไรมาก แผลเล็กนิดเดียว จึงล้างแผลด้วยน้ำยาล้างแผล แล้วนำสำลีให้ลูกกำและใส่ถุงมือเด็กสวมทับไว้ทั้งคืน เธอคิดหนักจนนอนไม่ค่อยหลับ กังวลและเป็นห่วงลูก รุ่งเช้าของวันที่ 27 เม.ย. พบว่ายังมีเลือดไหลซึม จึงร้อนรนพาลูกไป รพ.เอกชนแห่งหนึ่ง
“ตกใจมาก เช้ามาเลือดเต็มสำลี ล้นออกมานอกถุงมือ ถึงโรงพยาบาล ลูกถูกนำตัวเข้าห้องฉุกเฉิน หมอดูสมุดบันทึกสุขภาพแม่และเด็ก ดูแผล แล้วกดไว้สักแป๊บ จากนั้นบอกว่า หยุดไหลแล้ว แต่พอหมอปล่อยมือออก เลือดก็ซึมออกอีก เลยนำยาพันกับผ้าก๊อซกดไว้ และให้กลับบ้าน ไม่ได้ดูลูกว่าผิดปกติอะไรไหม”เธอเล่าถึงการรักษาของ รพ. แห่งแรก
ลำดับนาทีชีวิต จากเลือดไหลไม่หยุด สู่โคม่าจนตาขวาปิด
แต่เหตุการณ์กลับเลวร้าย หลังกลับจาก รพ. ในเวลาประมาน 2 ทุ่ม อยู่ดีๆ ลูกมีอาการงอแง ไม่กินนม ร้องเสียงหวีด แหลม โดยไม่มีสาเหตุ อ้วก 1 ครั้งและมีเลือดปน 1 จุด หายใจดังครืดคราด ตัวซีด ชัก ตาปิด 1 ข้าง เลยรีบพาไป รพ.เอกชนใกล้บ้าน รอพบหมอด้านเด็กเกือบ 3 ชั่วโมง จนได้รักษาเมื่อเวลาห้าทุ่มกว่า โดยวิธีพ่นยา หยอดน้ำเกลือที่จมูก แล้วมาพักที่บ้านตอนตี 2
จนกระทั่งเวลาตี 4 ได้ยินเสียงลูกร้องไห้ เห็นลูกเงยหน้าและบิดคอขึ้น ซึ่งเธอไม่รู้ว่า นั่นคือ อาการเกร็งชัก แล้วลูกก็หลับปกติ ต่อมาเวลาเจ็ดโมงเช้า ลูกร้องอีกและอยู่ท่าเดิม แต่ตาข้างขวาปิด จึงรีบพาไป รพ. เอกชนแห่งเดิม เพราะมีใบนัดดูดเสมหะ แต่อาการลูกหนักถึงขั้นต้องนอนพักรักษาตัว คืนละหมื่นห้า ด้วยเธอที่มีอาชีพเป็นเพียงแม่ค้าออนไลน์ ไม่มีกำลังทรัพย์พอ จึงตัดสินใจรีบพาลูกมารักษา รพ. ที่ลูกเกิด
“ออกจาก รพ.เอกชน ตั้งแต่ประมาณ 9 โมงนิดๆ แฟนขับรถขึ้นทางด่วน รถก็ติดช่วงบางนา ลูกก็ร้องครางตลอดเวลา ตัวซีดจนปากเป็นสีขาว ตัวกระตุกเรื่อยๆ บิดคืนก็ไม่ได้ กว่าจะถึง รพ.จุฬาฯ เวลาเกือบเที่ยง พอถึง รพ. บอกอาการ หมอรุมเลย เพราะมือลูกเริ่มตกแล้ว
รักษาเสร็จ หมอมาบอกว่า ลูกอาการแย่มากๆ ตอนนี้สมองบวมผิดปกติ เหมือนมีน้ำในหัว ม่านตาผิดปกติ มีอาการชักเกร็ง ผลเอกซเรย์ออกมา เลือดเต็มหัว ไม่เห็นรอยหยักของสมอง แกนสมองเบี้ยวไปข้างหนึ่ง และยังหาสาเหตุไม่ได้ ต้องนอนห้องไอซียู” เธอเล่าพร้อมน้ำตาเอ่อ
หลายโรคแทรก อาการโคม่า 50/50 รักษาตัวนาน 1 เดือนเต็ม
สำหรับการรักษา ต้องนอนห้อง ไอซูยู 3 วันแรก เธอรู้สึกเครียดมาก เนื่องจากอาการลูกไม่ตอบสนอง โคม่า 50/50 พอวันที่ 4 มีสัญญาณเริ่มดี ตอบสนองมากขึ้น โอการสรอด 80% และหมอหาสาเหตุพบว่า “ค่าเลือดผิดปกติ” เพราะลูกขาด “วิตามินเค” ซึ่งเป็นสาเหตุทำให้เลือดไหลไม่ยอมหยุด และเลือดออกที่กะโหลก อยู่รักษาในห้องไอซียู 14 วัน หลังจากนั้นมารักษาอาการต่อยังห้องรวมอีก 16 วัน ซึ่งมีทีมหมอเชี่ยวชาญหลายทางช่วยรักษา อาทิ อายุรกรรมเด็ก สมอง เลือด
ลูกอาการโคม่าต้องใส่ท่อช่วยหายใจ
“ลูกต้องใส่ท่อเครื่องช่วยหายใจอยู่ตลอด กินอาหารทางสายยาง ระหว่างรักษา มีโรคแทรกซ้อนอีก ทั้งปอดติดเชื้อ และปอดแฟบ เพราะใส่เครื่องช่วยหายใจนาน ก่อนออก รพ. หมอบอกว่าลูกจะมีพัฒนาการช้า ต้องติดตามอาการไปเรื่อยๆ” ผู้เป็นแม่เล่าภาพสะเทือนใจที่นึกทีไรน้ำตาซึมทุกครั้งเพราะสงสารลูก
ตาขวาบอด พิการเกือบทั้งตัว อายุ 5 เดือน แต่พัฒนาการเท่าเด็ก 1 เดือน
เมื่อมาพบหมอตามนัด เธอได้รับข่าวร้ายที่สุดในชีวิต เมื่อจักษุแพทย์บอกว่าลูกรักดั่งแก้วตาดวงใจนั้น ต้องกลายเป็นผู้พิการ เหตุจากขาดวิตามินเค แล้วเลือดออกในสมอง และไหลลงจอประสาทตาข้างขวา มีลักษณะเป็นจุดๆ รอบตาจนเป็นแผลเป็น ทำให้มองไม่เห็นตลอดชีวิต
ตาด้านขวาบอดตลอดชีวิต
“วินาทีที่หมอบอกว่าตาของลูกจะเป็นแผลเป็นไปตลอดชีวิต มองไม่เห็นเลย รู้สึกสงสารและเสียใจมาก ไม่คิดว่าลูกจะเป็นแบบนี้ เพราะก่อนมาถึง รพ. คิดว่าแค่ลูกน้ำตาไหลเพราะร้องไห้ เจอหมอแต่ละครั้งก็ร้องไห้ตลอด รู้สึกว่าทำไมลูกเป็นเยอะขนาดนี้ เสียใจมากๆ เพราะเป็นลูกคนแรก แต่ก็ให้กำลังใจตัวเองว่า ไม่เป็นไรลูกยังยังเหลือตาข้างซ้ายอีก 1 ข้างที่ปกติ ” เธอคิดบวกเพื่อให้กำลังใจตัวเอง
และผลเอกซเรย์สมองก็ส่งผลให้ลูกรักต้องกลายเป็นคนพิการเกือบทั้งตัวไปด้วย เนื่องจากเลือดที่ไหลออกมากดทับสมอง ทำให้สมองขาดเลือด โดนทำลายมาก จนสมองตายเกือบทั่วหัว เหลือเพียงแค่ตรงกลางนิดเดียวที่ปกติ แทบไม่เห็นเส้นหยักของสมอง โอกาสสมองฟื้นคืนแบบเดิมยาก
“หากเลือดไปออกบริเวณอื่นไม่หนักเท่าไหร่ แต่นี่ไปออกสมอง และรู้ช้า ลูกจะพิการ แขน ขาจะงอเข้าเรื่อยๆ ช่วยตัวเองไม่ได้ ต้องเลี้ยงดู คอยช่วยเหลือไปตลอดชีวิต ทำกายภาพบำบัด ไม่ให้แขนขาติด หมอบอกว่าชุดนักเรียนไม่มีโอกาสได้ใส่
ตอนนี้ดูอาการไปเรื่อยๆ พบคุณหมอด้านพัฒนาการ หมอบอกว่าลูกอายุ 5 เดือน แต่พัฒนาการเท่า 1 เดือน ทำอะไรไม่เป็น ไขว่คว้า ยิ้ม เล่นไม่เป็น มีอาการเกร็งแล้วหยิกตัวเองแล้วเกร็งเท้าตลอด” เธอเล่าอาการปัจจุบัน ซึ่งแทบดูไม่แตกต่างจากเด็กทารกทั่วไป แต่เมื่อโตขึ้นยิ่งเห็นชัดว่ากายภาพแตกต่างจากเพื่อนมากแค่ไหน
หายไปเป็น 10 ปี โรคขาดวิตามินเค พบยาก 1 ในล้าน สาเหตุยังไม่ชัด
การขาดวิตามินเค เป็นจุดเริ่มที่ทำให้เกิดปัญหาสุขภาพตามมาทั้งหมด ซึ่งเธอบอก หนึ่งในหมอที่รักษาบอก โรคขาดวิตามินเค เป็นโรคประจำตัวที่พบได้ 1 ใน ล้านคน และเป็นโรคที่ไม่ได้เจอมา 10 กว่าปีแล้ว ด้านสาเหตุแน่ชัดยังไม่พบ
สำหรับลูกรักของเธอ เมื่อตรวจพบก็รักษาโดยให้กินวิตามินเคอาทิตย์ละ 2 ครั้ง และยาอื่นอีก 4 ชนิด อาทิ ยากันชัก ธาตุเหล็ก เกลือแร่ และวิตามินรวม ปัจจุบันค่าเลือดของลูกกลับมาเป็นปกติ แต่ต้องกินวิตามินเคไปเรื่อยๆ แต่ต้องยังเฝ้าระวังไม่ให้เลือดกลับมาไหลอีก
สำหรับลูกรักของเธอ เมื่อตรวจพบก็รักษาโดยให้กินวิตามินเคอาทิตย์ละ 2 ครั้ง และยาอื่นอีก 4 ชนิด อาทิ ยากันชัก ธาตุเหล็ก เกลือแร่ และวิตามินรวม ปัจจุบันค่าเลือดของลูกกลับมาเป็นปกติ แต่ต้องกินวิตามินเคไปเรื่อยๆ แต่ต้องยังเฝ้าระวังไม่ให้เลือดกลับมาไหลอีก
“สําหรับการขาดวิตามินเค ยังหาสาเหตุที่แท้จริงไม่ได้ แต่หมอวิเคราะห์ว่า หนึ่งอาจจะเป็นที่ตัวลูก สองอาจจะเป็นที่กรรมพันธุ์ แต่เช็กแล้วไม่มีแต่ยีนอาจจะกลายพันธุ์ได้ สามคือรากไม้ต้มที่ดิฉันกินบำรุงมดลูก บำรุงน้ำนม หลังคลอดลูกได้ 10 กว่าวัน กินไป 4 แก้ว ไม่รู้เหมือนกันว่าเป็นรากไม้อะไร แล้วลูกก็กินไปด้วยผ่านน้ำนม อาจทำให้ขาดวิตามินเค” เธออธิบายจากคำบอกเล่าของหนึ่งในทีมหมอผู้รักษา
เตือนสติแม่มือใหม่ อย่าชะล่าใจ หากลูกผิดปกติ ต้องรีบพาไปหาหมอทันที ปัจจุบันน้องเตชินท์ ต้องเดินทางมารักษาที่ รพ.จุฬาฯ ตามหมอนัดทุกๆ 2 อาทิตย์ ซึ่งมี 6 หมอผู้เชี่ยวชาญด้านโรคต่างๆ ให้การรักษา อาทิ ตา เลือด ระบบประสาท ศัลยกรรมประสาท หู (ตรวจการได้ยิน) และหมอด้านพัฒนาการ พร้อมฝากเตือนคุณแม่มือใหม่ รากไม้ต้มไม่ควรกิน แม้จะยังไม่ฟันธงว่าเป็นสาเหตุ แต่ควรเชื่อหมอดีที่สุด
“ตอนนั้นเครียดจริงๆ เบลอมาก จนไม่อยากทำอะไร เข้าไปดูลูกเห็นนอนใส่สายเต็มหัว เต็มตัว รับไม่ได้เลย เดินไปดูกี่ทีก็ร้อง มาได้ยินว่าลูกจะช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ จะทำอะไรก็ร้องเพราะสงสารลูก คิดถึงอนาคตลูก ถ้าไม่มีแม่ลูกจะอยู่อย่างไร ถ้าลูกช่วยเหลือไม่ได้จริงๆ ใครจะคอยป้อนข้าว
อยากฝากเตือนแม่มือใหม่ หมอบอกว่ารากไม้ต้มที่เกี่ยวกับยาขับน้ำคาวปลา อย่าไปกิน เชื่อหมอดีที่สุด สมัยนี้โรคมันเยอะ แม้จะยังหาสาเหตุไม่ได้ แต่หมอเน้นไปเรื่องรากไม้มากว่า ถ้าลูกมีอาการผิดปกติ อยู่ดีๆ ก็อ้วก ร้องไห้งอแง ไม่กินนม ให้รีบไปหาหมอ” เธอทิ้งท้ายด้วยคำชี้แนะ
และในวันที่ 27 ก.ย. 61 นี้ เธอและลูกต้องมาพบหมอตามนัดถึง 3 หมอ และยังต้องจ่ายเงินเองไปก่อน เพราะบัตรคนพิการยังใช้ไม่ได้ เนื่องจากเพิ่งไปขึ้นทะเบียน หลังจากลูกป่วยเธอก็ให้สามีออกจากงานเพื่อช่วยดูแลลูก ส่วนรายได้ของครอบครัว มีเพียงการขายสินค้าต่างๆ ในโลกออนไลน์ผ่านเฟซส่วนตัว แฟนไทยรัฐออนไลน์ที่มีจิตกุศลอยากสนับสนุน สอบถามรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่เฟซบุ๊ก Zom Kamonlak Rattana
แพทย์ไขความกระจ่าง วิตามินเคคืออะไร ผู้ใหญ่มีสิทธิ์เป็น
นพ.ชวลิต หล้าคำมี แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยา โรงพยาบาลยันฮี มาไขข้อสงสัย เพื่อความเข้าใจที่ถูกต้อง ว่า ในทารกและผู้ใหญ่ จะมีวิตามินเคส่วนหนึ่งในร่างกายอยู่แล้ว ซึ่งมีความจำเป็นและมีบทบาทสำคัญทำให้เลือดแข็งตัว ป้องกันการทำให้เลือดออก หากร่างกายขาดวิตามินเค หรือมีปริมาณไม่พอจะมีอาการเตือน คือ เลือดออกผิดปกติเองตามอวัยวะต่างๆ ของร่างกายได้ง่าย โดยไม่มีสาเหตุ เช่น จ้ำขึ้นตามตัว หรือ เลือดออกแล้วไม่หยุด
ทั้งนี้ภาวะการขาดวิตามินเค เกิดขึ้นได้ในเด็กทารกหลังคลอด 1-2 สัปดาห์ และผู้ใหญ่ที่ป่วยด้วยโรคประจำตัว เช่น ตับแข็ง โรคทางเดินน้ำดีอุดตัน โรคเรื้อรังของระบบทางเดินอาหารทำให้ขาดสารอาหารมากๆ หรือคนที่กินยาฆ่าเชื้อ ยาปฏิชีวนะบ่อยๆ กินพร่ำเพรื่อ ทำให้แบคทีเรียในลำไส้หายไปไม่สามารถผลิตวิตามินเคได้
สำหรับเด็กทารกหลังคลอด 1-2 อาทิตย์ จะเกิดการขาดวิตามินเค เพราะเด็กมีปริมาณไขมันสะสมน้อย ตับยังพัฒนาไม่สมบูรณ์ ลำไส้ยังปราศจากเชื้อแบคทีเรียที่สังเคราะห์วิตามิน ซึ่งโดยปกติหลังคลอดจะมีการฉีด vitamin k ให้ทารก ภายใน 1 ชม.
แม่ที่เลี้ยงลูกด้วยนมหากมีภาวะขาดวิตามินเค ก็อาจทำให้ลูกขาดวิตามินเค ดังนั้นต้องเสริมสร้างวิตามินเคให้ร่างกาย โดยกินอาหารพวก ผักใบเขียว หรือเนื้อสัตว์ นม เนย ปกติร่างกายต้องการวิตามินเคไม่เยอะ แบคทีเรียปกติเจริญเติบโตในลำไส้ หรือเมื่อตับพัฒนามากขึ้น วิตามินเคก็จะมากขึ้น
“การขาดวิตามินเคเป็นโรคชนิดหนึ่ง จริงๆ ในเด็กพบได้ไม่บ่อย ในผู้ใหญ่เจอบ่อย เพราะในเด็กมีวิตามินเคต่ำอยู่แล้วโดยธรรมชาติหลังคลอด และมีความเสี่ยงอยู่แล้ว การฉีดวิตามินเคให้เด็กทารกหลังคลอด เป็นการป้องกันตามมาตรฐาน เด็กหลังคลอดปริมาณวิตามินเคยังต่ำอยู่ แล้วก็จะไต่สเต็บขึ้นเรื่อยๆ ตามการพัฒนาการของร่างกาย” นพ.ชวลิตกล่าว
ขอบคุณ Zom Kamonlak Rattana
ที่มา thairath.co.th
บทความอื่นที่น่าสนใจ
ลูกติดเริมจากจูบแม่ ทารก 21 เดือน ติดเริมจากจุมพิษรัก แค่จูบแค่หอมลูกก็ป่วยได้
อุทาหรณ์! ลูกถ่ายเป็นมูกเลือด อย่านิ่งนอนใจ เสี่ยงป่วยลำไส้กลืนกัน
มีข้อสงสัยเรื่องการตั้งครรภ์ หรือมีคำถามเรื่องการเลี้ยงลูกหรือเปล่าคะ? ติดตามอ่านบทความ หรือสอบถามสิ่งที่คุณอยากรู้ผ่านแอปของเราได้เลย
ดาวน์โหลด theAsianparent แอปพลิเคชัน ทั้ง IOS และ Android ได้แล้ววันนี้!
