Fionah Scimeca เด็กหญิงหน้าตาน่ารัก ที่มองผ่าน ๆ แล้ว คุณอาจจะไม่เห็นถึงความผิดปกติใด ๆ เกี่ยวกับร่างกายของเธอ เพราะเธอช่างดูสดใสร่าเริงเหมือนเด็กอื่น ๆ ทั่วไป และก็คงไม่แปลก ที่เด็กผู้หญิงตัวเล็ก ๆ คนหนึ่งฝันที่อยากจะเป็นเชียร์ลีดเดอร์ประจำโรงเรียน
ในความเป็นจริงนั้น Fionah ป่วยเป็น Klippel-Feil syndrome หรือกลุ่มอาการคลิปเปล-ไฟล์ ที่เป็นการกลุ่มอาการซึ่งผิดปกติมาตั้งแต่กำเนิดของกระดูกสันหลังส่วนคอ เรียกได้ว่า พบได้น้อยมาก และเป็นกลุ่มที่ไม่เกี่ยวกับกรรมพันธุ์ ลักษณะของภาวะนี้คือ คอสั้นและการเคลื่อนไหวศีรษะทำได้จำกัด เป็นการผิดปกติที่รูปกระดูกโดยเชื่อมติดกันของกระดูกสันหสังส่วนคอ 2 อันหรือหลายอัน ลักษณะทางคลินิคพบคอสั้นหรือไม่มีคอ และชายผมด้านหลังต่ำ อาจมีแผ่นเนื้อที่ข้างคอด้วยเหมือนกัน
Fionah ต้องเข้ารับการผ่าตัดตั้งแต่เธออายุได้เพียง 5 เดือน เรียกได้ว่าตลอดชีวิตของเธอ ๆ ผ่านการผ่าตัดมาไม่น้อยกว่า 20 ครั้ง แต่เธอก็สู้เหลือเกิน และก็เริ่มหัดเดินทันทีที่มีอายุได้ 11 เดือน ” Fionah เก่งมาก ๆ ฉันไม่คิดเลยว่า เธอจะทำได้ขนาดนี้ เธอเริ่มหัดเดิน และเมื่อโตขึ้นมาอีกหน่อย ก็สามารถที่จะฝึกขี่จักรยาน กระโดด หรือตีลังกาได้ไม่แพ้เด็กในวัยเดียวกันเลย Fionah มีความมุ่งมั่นมาก เพราะเธอมีความฝันที่สวยงาม เหมือนกับเด็กหญิงคนอื่น ๆ ฝันอยากที่จะเป็น นั่นก็คือ เชียร์ลีดเดอร์” แม่ของเธอเล่า
แม่ของ Fionah มักที่จะพาเธอไปแข่งขันเชียร์ลีดเดอร์ตามเมืองต่าง ๆ จนมีครั้งนึงที่เธอสามารถเอาชนะการประกวดในครั้งนั้นที่เมืองเทเนสซี่ “ฉันรู้สึกภูมิใจในตัวลูกสาวของฉันมาก ร่างกายของเธอไม่ได้เป็นอุปสรรคใด ๆ เลยแม้แต่นิดเดียว” แม่กล่าว
และถึงแม้ว่า Fionah จะดูเหมือนหายดีแล้ว แต่ก็มีโรคหนึ่งที่เธอมักจะเป็นอยู่เสมอนั่นก็คือ MRSA (Methicillin resistance Staphylococcus aureus) หรือโรคดื้อยา มันคือเชื้อโรคซึ่งอยู่ตามผิวหนังและช่องจมูกของคนเราตามปกติธรรมชาติอยู่แล้ว และหากเราเกิดแผลที่ตามผิวหนัง มีรอยขีดข่วนเล็ก ๆ เกิดขึ้น เชื้อนี้ก็จะไปก่อให้เกิดฝีและหนองขึ้น
อย่างไรก็ตาม พวกเราทีมงานดิเอเชี่ยนพาเร้นท์ทุกคนก็หวังเป็นอย่างยิ่งว่า Fionah จะไม่ยอมแพ้และสามารถสานฝันของเธอได้สำเร็จนะคะ
ที่มา: The Sun
บทความอื่น ๆ ที่น่าสนใจ:
ความผิดปกติที่ทำให้น้ำนมแม่เยอะเกินไป
ควันบุหรี่มือสอง ตัวการทำร้ายทำลายอนาคตลูก
มีข้อสงสัยเรื่องการตั้งครรภ์ หรือมีคำถามเรื่องการเลี้ยงลูกหรือเปล่าคะ? ติดตามอ่านบทความ หรือสอบถามสิ่งที่คุณอยากรู้ผ่านแอปของเราได้เลย
ดาวน์โหลด theAsianparent แอปพลิเคชัน ทั้ง IOS และ Android ได้แล้ววันนี้!