theAsianparent Logo

น้องแซนต้าป่วยโรคหายาก ค่ายาปีแรก 25 ล้านบาท วอนผู้ใจบุญช่วยเหลือครอบครัว

ทารกวัย 8 เดือน ป่วยโรคหายาก 1 ในหมื่น spinal muscular atrophy หรือ SMA

น้องแซนต้าป่วยโรคหายาก

ข่าวคราวทั่วโลกออนไลน์ น้องแซนต้าป่วยโรคหายาก spinal muscular atrophy หรือ SMA โรคกล้ามเนื้อฝ่อไขสันหลัง

น.ส.นันทิกา ขอดเตชะ พยาบาลวิชาชีพ ประจำศูนย์ความเป็นเลิศทางด้านโรคภูมิแพ้ โรคหืด และโรคระบบหายใจ โรงพยาบาลธรรมศาสตร์เฉลิมพระเกียรติ ผู้เป็นแม่ ได้เล่าว่า ด.ช.ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ น้องแซนต้า ปัจจุบันอายุ 8 เดือน น้องคลอดก่อนกำหนดด้วยอายุครรภ์ 34 สัปดาห์ เพราะตอนท้องมีภาวะรกเกาะต่ำ และมีภาวะตกเลือด

หลังคลอดน้องสุขภาพร่างกายแข็งแรงดี พัฒนาการอยู่ในเกณฑ์ปกติ กระทั่งอายุ 2 เดือน ลูกไม่สามารถชันคอเองได้ จึงพาลูกมาพบแพทย์ ผลตรวจร่างกายขณะนั้นปกติ กำลังแขนขาเป็นไปตามวัย แต่ยังชันคอไม่ได้ แพทย์แนะนำให้สังเกตอาการต่อไปก่อน เนื่องจากเป็นเด็กคลอดก่อนกำหนด อาจจะชันคอได้ล่าช้า

จนลูกอายุ 4 เดือน ยังไม่สามารถชันคอได้และพบว่าการเคลื่อนไหวของแขนขาลดลงกว่าเดิม จึงได้พาลูกมาพบแพทย์อีกครั้ง แพทย์แนะนำให้เจาะเลือดลูกดูความผิดปกติของโครโมโซมและตรวจโรคที่เกี่ยวข้องกับการอ่อนแรงของกล้ามเนื้อ คือ การตรวจโรค spinal muscular atrophy หรือ SMA ซึ่งเป็นโรคกล้ามเนื้อฝ่อไขสันหลัง ในที่สุดแพทย์แจ้งผลการตรวจให้ทราบว่าลูกเป็นโรค SMA type1 ที่ยังไม่มีการรักษา

แพทย์แจ้งว่า ได้ศึกษางานวิจัยในต่างประเทศพบว่า มียาชนิดหนึ่ง ชื่อ Spinraza สามารถรักษาโรคนี้ได้ ยาดังกล่าวได้ผ่านการรับรองจากองค์การอาหารและยาของประเทศสหรัฐอเมริกา (FDA) แล้ว ครอบครัวของเรารู้สึกดีใจมาก และพยายามติดต่อบริษัทยา แต่ก็ได้รับการปฏิเสธการเข้าร่วมวิจัยและการเปิดเผยราคายา จนกระทั่งแพทย์ผู้เชี่ยวชาญทางด้านพันธุกรรมทั้งโรงพยาบาลธรรมศาสตร์ โรงพยาบาลศิริราช และโรงพยาบาลรามาธิบดี ได้ติดต่อประสานกับทางบริษัทยาจนทราบราคายา ในปีแรก ค่ายาอาจสูงถึง 25 ล้านบาท

ขณะนี้ยาเป็นความหวังเดียวที่จะช่วยรักษาชีวิตลูกและผู้ป่วยที่เป็นโรค SMA ได้ ตนและครอบครัวจึงขอความเมตตา ได้โปรดพิจารณาช่วยเหลือลูกชายและผู้ป่วยโรค SMA ในประเทศไทย เท่าที่ทราบยังมีเด็กกลุ่มนี้ที่ป่วยเป็นโรคลักษณะเดียวกัน จึงอยากให้เป็นกรณีตัวอย่างในการดูแลรักษาช่วยเหลือ ตามความกรุณาที่เหมาะสม จะเป็นพระคุณอย่างยิ่ง

นี่คือหนทางสุดท้ายแล้วจริงที่ได้พยายามรวบรวมเงินทุนเพื่อใช้ในการรักษา โดยท่านที่มีความเมตตาสามารถรวมบริจาคได้ที่ เลขบัญชี SCB (406-366-258- 6) (Thammasat University Hospital) กองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็กรพ. ธรรมศาสตร์ ด. ช. ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ และ Bangkok Bank (129-5-139-93-3) (Thammsat University Hospital) กองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็กรพ. ธรรมศาสตร์ ด. ช. ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ และ Bank Accounts to donate to:TMB (Thai Military Bank) 050-2-00002-9 (Thammasat University Hospital, Rangsit) Donation Fund

กองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็กรพ. ธรรมศาสตร์ ด.ช.ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ ทั้งนี้เงินบริจาคทุกบาท รพ.จะออกใบเสร็จให้เพื่อนำไปใช้ลดหย่อนภาษีได้ เบอร์ติดต่อ นางสาวนันทิกา ขอดเตชะ แม่น้องแซนต้า 094-5696516

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ภัยร้ายทารก ค่ารักษาสูงลิบ!!!

 

ที่มา : https://www.khaosod.co.th

บทความอื่น ๆ ที่น่าสนใจ

ลูกไม่พลิกคว่ำ อาจเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA

5 เคล็ดลับ เลี้ยงทารกให้อารมณ์ดี มีความสุข ต้องทำแบบนี้กับลูกทุกวัน